[Question]
Bonjour, Je suis né le 31 août 1939, 77 ans hier ! J’ai subi une opération cardiaque le 6 octobre 2010, consistant en une intervention de Bentall avec mise en place d’un tube INTERVASCULAR n°30 associé à un remplacement valvulaire aortique CARBOMEDICS 23 (cf CRO). Pas de problème. Toujours suivi (une fois l’an) par un cardiologue. Néanmoins j’ai été traumatisé moralement, avant et après l’intervention d’où la nécessité de consulter un psychiatre (toujours suivi à ce jour : 1 comprimé de Venlafaxine 75 mg le matin). Je suis atteint de la maladie de Parkinson, diagnostiquée depuis janvier 2011, il s’agit principalement de tremblements de membres supérieurs (main droite essentiellement). Je suis suivi par un neurologue (un comprimé Azilect 1 mg le matin, Sinemet 100 mg/10/mg comprimés 2 matin, 2 midi, 1 1/2 le soir, 3 gouttes de Rivotril 2,5 mg/ml). Peut-il avoir un lien traumatisme / déclenchement Parkinson ?
[Réponse]
Bonjour, De nombreux patients rapportent un événement traumatisant ou un stress important ayant précédé l’apparition de la maladie de Parkinson. Toutefois, aucune étude n’établit de lien formel entre un traumatisme et la survenue de la maladie. D’ailleurs, si cette hypothèse était vraie, nous aurions tous la maladie de Parkinson car nous sommes tous exposés un jour ou l’autre à un stress, nous concernant ou concernant nos proches. En revanche, il est vrai que dans les situations de stress, les patients parkinsoniens ont davantage de symptômes (par exemple, tremblement qui apparaît ou qui s’aggrave au cours d’une émotion, d’une rencontre, d’un événement important…). On peut donc faire l’hypothèse que la maladie qui était déjà présente mais silencieuse avant votre intervention, s’est révélée (c’est à dire exprimée davantage) dans le contexte du « traumatisme ».
[Question]
J’ai subi le 8 octobre 2013, une laminectomie bilatérale L3 L4 et L4 L5, ablation de la hernie, discectomie permettant d’extirper un abondant matériel discal totalement. J’ai de plus en plus de difficultés à me déplacer, douleurs dos, marche chaotique procurant des douleurs dans l’aine également. Traitement possible compte tenu des antécédants : que Dafalgan codéine 500 mg/30 mg, sans beaucoup d’apaisement. Mon docteur me fait passer une IRM lombaire pour recherche récidive de C L E. Ne peut-on pas envisager qu’il s’agisse d’une attaque de Parkinson ?
[Réponse]
Bonjour, La maladie de Parkinson est une maladie chronique ce qui signifie qu’elle évolue lentement (sur plusieurs années) et progressivement. Il n’existe donc pas à proprement parler « d’attaque » de la maladie de Parkinson. Une aggravation brutale doit toujours faire rechercher une autre cause susceptible d’expliquer la symptomatologie. En revanche, il est vrai que la maladie de Parkinson s’accompagne souvent de douleurs ostéo-articulaires et il est également vrai qu’elle peut accentuer les douleurs liées à des maladies rhumatologiques.
[Question]
Bonjour, Dans le cadre de mes fonctions, j’accompagne des professionnels en activité souffrant de la maladie de Parkinson. Ces professionnels étant toujours en activité, existe-t-il des ateliers d’éducation thérapeutique du patient autour de la maladie de Parkinson ou des séances de stimulation moteur ou cognitive dans la région rouennaise ?
[Réponse]
Bonjour, nous avons mis en place plusieurs programmes d’éducation thérapeutique dans le Centre Expert Parkinson du CHU de Rouen. Les ateliers sont coordonnés par notre infirmière spécialisée et par une psychologue clinicienne. Les patients et les aidants sont concernés par ces programmes.
[Question]
Bonjour, je voudrais savoir comment évolue la maladie. J’ai 63 ans et on a découvert la maladie il y a un an. Je n’ai pas de tremblements mais c’est au niveau de la parole. Je suis sous Sifrol 2,62mg et Azilect.
[Réponse]
Bonjour, La question de l’évolution de la maladie est fréquente et témoigne de l’inquiétude naturelle des patients vis à vis d’une maladie évolutive. Cependant, il est très difficile d’y répondre car chaque patient est différent, certain avec des formes bénignes et d’autres avec des formes plus sévères. C’est généralement, le temps et les années qui passent qui nous permettent d’avoir une idée plus précise de l’évolution. A la lecture de votre message, je déduis que vous avez certainement une forme de la maladie dans laquelle les symptômes qui prédominent sont la lenteur et éventuellement les raideurs. Sans certitude absolue, je peux néanmoins supposer que nous n’aurons probablement jamais de tremblement invalidant. Le traitement que vous recevez me paraît adapté à votre âge. Les troubles de l’articulation (aussi appelés dysarthrie) sont fréquents dans cette maladie et peuvent justifier d’une rééducation orthophonique.
[Question]
Bonjour, Mon mari est porteur d’une stimulation cérébrale profonde depuis 15 ans mais le temps passant (il a aujourd’hui 62 ans) son état neurologique s’aggrave énormément. Seule la marche est correctement conservée mais il devient complètement dépendant : il ne peut plus manger seul. Les différents sphincters ne fonctionnent plus, etc. Des injections d’apomorphine seraient elles envisageables pour lui rendre de la fluidité dans ses mouvements car le sinemet dont il était un grand consommateur ne lui fait plus d’effet et il ne ressent plus le besoin d’en prendre.
[Réponse]
Bonjour, L’apomorphine peut être administrée à l’aide d’un stylo (1 à plusieurs injections par jour réalisées par le patient lui-même ou son entourage) ou à l’aide d’une pompe (mise en place par une infirmière). Ce traitement est généralement proposé dans les stades avancés de la maladie et constitue une alternative au traitement chirurgical. Il est donc rarement proposé aux patients qui ont déjà été opérés. D’autre part, le sinemet (c’est à dire la lévodopa) demeure le traitement le plus efficace et de référence de la maladie de Parkinson. Avec le temps, il est néanmoins possible de diminuer progressivement les doses du traitement.
[Question]
Bonjour, J’aimerai avoir votre avis sur un IRM cérébrale qui a été fait en 2014 dont le résultat signale : « On note la présence de quelques rares hypersignaux Flair au niveau de la substance blanche. Hypersinaux éparses. On en dénombre cinq en rapport avec de probables petits remaniements vasculaires chroniques de type leucoaraiose débutant. L’étude du plygone de Willis est normale. Respect de la voûte et de la base du crâne. » Que doit-on en tirer comme conclusion.
[Réponse]
Bonjour, cette question ne concerne pas spécifiquement la maladie de Parkinson.
Les hypersignaux (taches blanches) sur une IRM peuvent avoir des significations diverses. Dans le cas que vous décrivez, il semble s’agir de lésions vasculaires chroniques. En clair, de tout petits vaisseaux sanguins (artères) se sont bouchés sans conséquences. On retrouve souvent de telles anomalies à partir d’un certain âge, de façon fortuite lorsqu’on réalise une IRM. A priori, rien de grave (mais je ne connais pas le dossier complet).
[Question]
Bonjour, qu’en est-il de la recherche concernant le CVXL-0107? Que penser de l’objectif de ralentissement de la dégénérescence des neurones ?
[Réponse]
Bonjour, Les maladies neurodégénératives sont la conséquence d’une mort inappropriée de certaines populations neuronales. Les mécanismes impliqués sont souvent différents d’une maladie à l’autre. Cependant, une excitotoxicité favorisée par le glutamate (qui est un neurotransmetteur) est fréquemment évoquée dans plusieurs d’entre elles. C’est pourquoi de nombreux travaux de recherche testent l’efficacité de molécules susceptibles de réduire l’activité glutamatergique. Le CVXL-0107 est inhibiteur de la libération du glutamate. Des études préliminaires réalisées dans les modèles animaux de la maladie (singe) suggèrent un effet antiparkinsonien et anti-dyskinétique (c’est à dire réduction des mouvements anormaux involontaires). Une étude internationale, randomisée contrôlée versus placebo, est en cours pour tenter de reproduire ces effets chez les patients parkinsoniens. Les équipes qui participent sont : la Pitié-Salpêtrière, Toulouse, Bordeaux, Marseille et Clermont-Ferrand.
[Question]
Bonjour, Mon mari âgé de 70 ans est atteint de la maladie depuis 5 ans. Il est suivi tous les 6 mois. Le prochain rendez-vous est fin octobre. Je suis inquiète car mon mari a perdu beaucoup de poids, 12 kg en 8 mois (de 100 kg il est à 88 kg pour 1m78). Cet amaigrissement est-il une des conséquences de la maladie ? Il a encore un poids « acceptable » par rapport à sa taille mais c’est plutôt la cadence d’amaigrissement qui. Il mange peu surtout le matin disant qu’il n’a pas faim, comme si cela le fatiguait.
A titre d’information il prend chaque matin : 1 comprimé d’AZILECT 1 mg – 1/2 sinemet 250 mg* – 1 sifrol 0,52 mg. Le midi et le soir : 1/2 sinemet et l’après-midi 1 sinemet entier (le sinemet est sous la forme CARBIDOPA + LEVODOPA qui est sécable).
[Réponse]
Bonjour, L’amaigrissement est classique dans la maladie de Parkinson. Il est généralement très progressif et s’accentue surtout dans les formes avancées de la maladie. Il peut être lié à de nombreux facteurs. Les signes de la maladie (raideur, tremblement), les mouvements anormaux involontaires (dyskinésies) consomment de l’énergie et font maigrir. Certains patients présentent des troubles de la déglutition qui rendent la prise des repas difficile. Les traitements peuvent ralentir la vidange de l’estomac. Enfin, la dépression qui peut être associée à la maladie peut également s’accompagner d’une perte d’appétit et d’un amaigrissement. Votre époux présentait une surcharge pondérale qui aurait pu être un handicap supplémentaire lorsqu’on est atteint d’une maladie neurologique. Son poids actuel est plutôt raisonnable. Il faut surveiller sans s’inquiéter.
Enfin, sachez que certains patients prennent du poids. Dans ce cas, il peut s’agir d’une conséquence de troubles du comportement alimentaire (grignotage, boulimie) induits par le traitement comme le sifrol.
[Question]
Bonjour, Dans l’état actuel de la recherche. Comment voyez-vous la maladie dans 5 et 10 ans ? Que faire lorsque vous ne supportez pas les effets secondaires des médicaments suivants : Sifrol- Stalevo-Azilec ? Les avantages et inconvénients de la neurostimulation ? Son taux de réussite ? Le pourcentage de gain, par rapport à l’état du malade, avant l’opération ?
L’âge limite pour cette intervention ?
[Réponse]
Bonjour, A l’heure actuelle, les traitements sont purement symptomatiques, c’est à dire qu’ils améliorent les symptômes sans freiner la maladie. L’avenir de la recherche devrait permettre de trouver des traitements capables de ralentir la maladie.
Concernant les effets secondaires des médicaments : retenez que tous les médicaments efficaces ont des effets secondaires et les traitements de la maladie de Parkinson sont très efficaces. Il est fréquent que les patients qui ont du mal à accepter le diagnostic de la maladie, tolèrent moins bien les traitements. Avec le temps, les choses s’arrangent et les mêmes traitements sont parfois prescrits avec une excellente tolérance.
La neurostimulation est proposée dans les stades avancés de la maladie de Parkinson chez les patients recevant un traitement médicamenteux optimisé ne permettant pas le contrôle satisfaisant des symptômes. Ce traitement chirurgical consiste à implanter 2 électrodes qui sont reliées à un stimulateur (équivalent d’un pace-maker). Il s’agit d’une technique parfaitement validée pour laquelle nous connaissons depuis plusieurs années, les critères de sélection des patients qui permettent d’anticiper les meilleurs résultats. A l’heure actuelle, les candidats à la neurostimulation doivent être âgés de moins de 70 ans, sensibles au traitement par la dopamine, ne pas avoir de trouble cognitif (mémoire, etc..), ne pas avoir de dépression sévère et aucune contre-indication opératoires (c’est à dire pas de trouble sanguin, ni d’anomalie sur l’IRM cérébrale). Dans ces conditions, on peut espérer une amélioration d’environ 70% qui concerne non seulement les blocages (ralentissements liés à la maladie) mais aussi les mouvements anormaux involontaires (ce qu’on appelle les dyskinésies). Comme toutes les interventions, elle présente des risques. Les principaux sont le risque de saignement lors de la mise en place des électrodes et le risque infectieux lié à la présence d’un matériel étranger.
[Question]
Bonjour, Ma maman a été hospitalisée début septembre 2016, il m’a été dit qu’elle pouvait avoir cette maladie, je suis très inquiète. Pouvez-vous me dire les symptômes de cette maladie ? Y a-t-il des remèdes pour retarder ou guérir cette maladie ? Je suis sa fille, que puis-je faire ?
[Réponse]
Bonjour, Les symptômes les plus classiques sont : la lenteur (qu’on appelle également akinésie), la raideur et le tremblement de repos. Toutefois, tous les patients n’ont pas obligatoirement les mêmes signes : par exemple, un tiers d’entre eux n’aura jamais de tremblement. De même, il existe de nombreux symptômes rattachés à la maladie comme des douleurs articulaires, des troubles du sommeil, de l’humeur, la constipation…
Actuellement, il n’existe pas de traitement permettant de guérir la maladie. Cependant, les traitements prescrits sont généralement très efficaces et permettent de contrôler les symptômes pendant plusieurs années.
Je vous conseille de rencontrer le neurologue de votre maman afin de lui poser toutes les questions sur les sujets qui vous inquiètent.
[Question]
Bonjour, Mon mari, 71 ans, a du cholestérol et prend « pravastatine ». Il a eu « tahor ». Il tremble de plus en plus et a parfois du mal à s’exprimer. Certaines personnes me disent que c’est dû à la « statine », d’autres me disent que c’est le début de la maladie de Parkinson. Pouvez-vous me dire ce que l’on doit faire ?
[Réponse]
Bonjour, il m’est difficile de répondre sans examiner votre époux. Toutefois, je peux vous dire que les statines sont parfois responsables d’atteintes musculaires mais pas de tremblement. Je vous conseille de rencontrer un neurologue.
[Question]
Bonjour, Comment gérez-vous la nécessité de passer une IRM pour un patient stimulé (scp) (Faisabilité, précautions, risques) ? Existe-t-il une information, une coopération entre les différents services hospitaliers (neurologie, neurochirurgie, imagerie médicale …) devant intervenir dans la prise en charge d’un malade de Parkinson équipé d’un stimulateur cérébral ?
[Réponse]
Bonjour, L’IRM n’est pas recommandée chez les patients porteurs d’une stimulation cérébrale profonde en raison du risque de dégradation du stimulateur et d’échauffement des électrodes. Cependant, si l’examen est indispensable, il est possible d’organiser sa réalisation conjointement avec le neurologue et le neuro-radiologue. Dans ce cas, il est nécessaire d’arrêter la pile et de mettre les paramètres à zéro le temps de l’examen. Ensuite, le neurologue remettra en route le dispositif et contrôlera l’intégrité du matériel. D’autre part, il faut savoir que les piles de dernières générations sont désormais compatibles avec l’IRM.
[Question]
Bonjour, Je suis inquiète pour mon père, car il y a 1 semaine de cela j’ai constaté lorsque je buvais 1 thé avec lui (il était donc au repos) que sa main droite tremblait beaucoup, j’ai même cru qu’il allait faire tomber le verre par terre. Il a 70 ans, il est diabétique et a de gros problèmes cardiaques (il a déjà eu 1 infarctus il y a 20 ans environ) et de plus sa cardiologue vient de lui annoncer que ses artères ne sont pas en bonnes états du tout il fait plusieurs examens en ce moment et il y a de grandes chances qu’il se fasse opérer. Apparemment, sa main tremble depuis déjà 2 mois mais mon père ne dit jamais rien et surtout il refuse d’aller voir le médecin car pour lui comme il n’a pas mal, il n’est pas malade. J’ai peur que la maladie s’accélère très vite, et au vu de ses antécédents que cela aggrave son état de santé. En combien de temps la maladie va-t-elle devenir handicapante ?
[Réponse]
Bonjour, La première étape indispensable pour répondre à votre question sur le handicap futur de votre père consiste à poser formellement le diagnostic de la maladie. En effet, les causes de tremblement sont multiples et il n’est pas certain que votre père souffre de la maladie de Parkinson. Une consultation auprès d’un médecin spécialiste pourrait donc être utile pour vous rassurer. Par ailleurs, il faut savoir que certains patients tremblent et ne sont pas gênés. Souvent, l’entourage est plus inquiet que le patient. Dans tous les cas, il faut respecter la décision du patient en priorité.
[Question]
Monsieur, Je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis décembre 2014 (tremblements de la main droite) et traité par 3 MODOPAR 125 /jour. Je dors avec une machine PPC auto-pilotée (détection de 70 apnées par heure). Mon âge : 73 ans / Mon poids : 77 kg / Ma taille 1,72 m / Non-fumeur depuis 4 ans. Ce mail a pour but de vous demander à quel niveau se situe le Robot ROSA dans les interventions concernant ma maladie. Les avis étant très partagés sur l’implantation d’électrodes je souhaiterais connaître le vôtre. Peut-on espérer avec ce nouveau robot une pose hyper contrôlée afin d’éviter le maximum de risques et quels sont ces risques. Concernant toujours ces électrodes avez-vous eu recours à ces poses ?
Personnellement, je suis assez satisfait du traitement par Modopar mais je trouve qu’il y a une irrégularité dans ma gestuelle, ce peut être une matinée sans aucun tremblement, voire une journée entière et le lendemain incapacité de faire quoi que ce soit avec ma main droite, casse d’objets à la clef !
Dernière question : certains jours j’accuse une grande fatigue… est-il normal de vouloir s’exprimer et au moment de le faire et de ne plus se rappeler ? Ceci est inquiétant et pour moi et pour mon entourage. Je suis devenu très distrait.
[Réponse]
Bonjour, La neurostimulation est proposée dans les stades avancés de la maladie de Parkinson chez les patients recevant un traitement médicamenteux optimisé ne permettant pas le contrôle satisfaisant des symptômes. Ce traitement chirurgical consiste à implanter 2 électrodes qui sont reliées à un stimulateur (équivalent d’un pace-maker). Il s’agit d’une technique parfaitement validée pour laquelle nous connaissons depuis plusieurs années, les critères de sélection des patients qui permettent d’anticiper les meilleurs résultats. Nous réalisons cette intervention à Rouen depuis janvier 2004 et nous opérons une vingtaine de patients par an. Nous sommes convaincus de l’efficacité de cette intervention lorsque les critères de sélection des patients sont respectés. Les principaux risques liés à l’intervention sont le saignement lors de la mise en place des électrodes et le risque infectieux lié à la présence d’un matériel étranger. Le robot ROSA ne sera probablement pas utilisé de manière systématique pour l’implantation des électrodes dans le cadre de la stimulation cérébrale profonde pour la maladie de Parkinson. De plus, il n’est pas démontré que l’utilisation d’un robot réduit le risque opératoire dans cette intervention.
La fatigue et son caractère fluctuant sont fréquents dans la maladie de Parkinson. De même, il est parfaitement décrit que les patients parkinsoniens peuvent présenter des troubles de l’attention. Lorsqu’on est moins attentif, on est plus distrait et on peut parfois avoir quelques oublis…
[Question]
Bonjour, j’ai 63 ans, les tremblements de mon bras droit ont commencé à 50 ans en 2003, après un choc émotionnel. Ainsi font font font les petites marionnettes désynchronisées, diagnostiquée Parkinson en août 2004, je suis actuellement sous Sifrol+Azilect et les séances de kiné m’aident à préserver mon autonomie et ma dignité (ayant vu les parkinsoniens sous cinémet plus abîmés que moi et dodelinant de la tête, je préfère faire avec ce qui me reste de forces et supporter les tremblements de repos plutôt que subir les effets cinemet) comme les problèmes volent en escadrille, je cumule un terrain allergique avec :
-une thyroïde défaillante >lévothyrox depuis 2000
-une tension élevée >ibésartan depuis 2001 aprèe hystérectomie
-du cholestérol auto fabriqué > crestor
-de l’ostéoporosa > calcidose vit D+uvédose+prolia
>>avec le temps, les effets s’accentuent : oedeme que les chaussettes de contention ont du mal à contenir, constipation fréquente, crampes, troubles du sommeil et soubresauts nocturnes …
>>> MES QUESTIONS
-plutôt que d’agir sur le cerveau, pourquoi n’agit on pas sur l’intestin (l’intestin serait notre 1er ou 2ème cerveau) ?
– le lien entre le « microbiote intestinal » et Parkinson est-il confirmé ?
– l’hypothèse d’une origine infectieuse au niveau des intestins est-elle validée ?
– Parkinson : y a-t-il un caractère héréditaire ?
– y a-t-il de nouveaux types de traitements ? Des régimes alimentaires spécifiques ?
[Réponse]
Bonjour, La maladie de Parkinson est très rarement héréditaire. Dans ces cas particuliers, il s’agit souvent de formes dont le début est très précoce (c’est à dire vers l’âge de 30 ans). D’autre part, il faut savoir que cette maladie est très fréquente. Par conséquent, il n’est pas rare de voir plusieurs individus dans une même famille sans qu’il y ait obligatoirement une hérédité.
Les travaux concernant l’implication du tube digestif sont intéressants car ils suggèrent que la porte d’entrée de la maladie pourrait être le tube digestif. Il existe effectivement des données scientifiques qui évoquent une origine infectieuse intestinale. Toutefois, d’autres études suggèrent que la porte d’entrée pourrait être le « nez ». En effet, de nombreux patients décrivent une perte de l’odorat précédant les signes neurologiques. De la même façon, l’existence d’antécédents infectieux (rhinites) répétés pourraient constituer un risque. Il y a donc plusieurs pistes qui font l’objet de travaux de recherche en cours. Cependant, il n’a pas été formellement démontré que les traitements antibiotiques pouvaient influencer l’évolution de la maladie.
Le traitement par lévodopa (Sinemet par exemple) demeure le plus efficace. Il peut effectivement engendrer des effets indésirables comme tous les autres traitements de la maladie. Le sifrol par exemple, peut donner des œdèmes des membres inférieurs.
Il n’existe pas de recommandations strictes concernant le régime alimentaire du patient parkinsonien. Toutefois, chez certains patients, on suppose que le traitement par lévodopa peut être moins absorbé lorsque le bol alimentaire est riche en protéine.
[Question]
Bonjour, Je souhaiterais savoir si l’avancée des neurosciences permettra de guérir de la maladie de Parkinson, car ce que j’ai aperçu sur internet n’ouvre pas vers un espoir de guérison… Où en est-on à l’heure actuelle ?
Existe-t-il d’autres « ouvertures » reconnues par la médecine classique pour freiner la progression de cette maladie ? Mon conjoint a été diagnostiqué depuis quelques mois et l’avenir peut faire très peur…
[Réponse]
Bonjour, L’activité de recherche pour la maladie de Parkinson est riche. Actuellement, de nombreuses études menées chez l’animal et quelques-unes conduites chez l’homme, évaluent l’efficacité de certains traitements susceptibles de ralentir la progression de la maladie. De manière optimiste, on peut espérer que certains de ces travaux aboutiront sur des résultats positifs dans les 10 années à venir. Par ailleurs, retenez que les traitements qui existent sont très efficaces sur les symptômes qu’ils peuvent contrôler pendant plusieurs années. Par conséquent, même s’ils ne guérissent pas la maladie, ils améliorent considérablement le pronostic et le handicap. En conclusion il faut rester optimiste et garder espoir pour l’avenir.
[Question]
Outre le traitement par levidopa/carbidopa (SINEMET), quelles sont les actions thérapeutiques ou de soutien à envisager ?
[Réponse]
Bonjour, La prise en charge de la maladie repose non seulement sur le traitement médicamenteux ou chirurgical mais aussi sur la prise en charge rééducative et psychologique. L’arsenal thérapeutique est vaste et ne se limite pas à la levodopa (à condition de ne pas être trop âgé). Pour ce qui concerne la rééducation, la kinésithérapie, l’orthophoniste et l’ergothérapie sont des atouts qu’il ne faut pas négliger. De même, certaines activité comme la sophrologie-relaxation, le yoga, le taï-chi, la danse, etc…peuvent être très bénéfiques. Enfin, le soutien psychologique et l’éducation thérapeutique, sont également proposés au patient et à son entourage.
