L’endométriose : quel accompagnement ?

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L’endométriose est une affection gynécologique fréquente et complexe.

Elle concerne 10 à 15% des femmes en âge de procréer et près de 40% des femmes infertiles.

Elle est due à la localisation de l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Cette situation est responsable de fortes douleurs pelviennes notamment pendant la période des règles, de rapports sexuels douloureux et est également souvent associée à des troubles digestifs et à une hypofertilité.

Quel accompagnement pour l’endométriose ?
Le Dr Clotilde Hennetier, chirurgien gynécologue, membre du centre de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose au CHU de Rouen, a répondu à vos questions.

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Emission du mardi 1er décembre 2020
Emission du mardi 1er décembre 2020

Les réponses à vos questions

J’ai 47 ans On m’a annoncé que J’ai l’endométriose profonde 2 fibromes. J’ai passé scanner et irm. Mes questions sont les suivantes : Est-il possible d’être opérer un jour ? Est-ce que c’est une opération à risque ?

La chirurgie peut être proposé si vous êtes symptomatique. La lourdeur de l’intervention dépend du stade de votre endométriose.

J’aurai souhaité avoir un avis concernant ma fille née le 14 août 2003 qui a beaucoup de symptômes d’endométriose. Merci de m’indiquer la marche à suivre concernant un éventuel dépistage.

Dans tous les cas, nous vous conseillons de consulter un gynécologue de l’adolescence, qui peut vous écouter et vous proposer des solutions. Il ne faut pas exclure une possibilité de diagnostic de l’endométriose, qui nécessite un suivi plus particulier auprès d’un spécialiste de la maladie.

Quels sont les traitements possibles pour supprimer les douleurs définitivement et éviter de prendre des anti-inflammatoires régulièrement ? On m’a conseillé de passer sous pilule en continue et d’enlever mon stérilet hormonal car ce dernier n’a pas bloqué les règles, qu’en pensez-vous ? Existe-t-il un risque de reprendre la pilule à 42 ans ?

Il semble que le stérilet ne bloque pas vos règles. Dans ce cas il serait préférable de le retirer et de prendre une pilule en continu pour ne plus avoir de règles. La pilule qui vous sera prescrite sera adaptée à votre âge.

J’ai fait 2 épisodes de globe urinaire d’une semaine début février 2020 et début septembre 2020. J’ai dû être sondée le temps que tout revienne à la normale. Je suis suivie (…) à Monod-le Havre depuis qui m’a envoyée (…) au Chu de Rouen (car je suis également diagnostiquée d’une maladie de crohn depuis 2014) qui m’a évoqué une endométriose possible parmi 3 autres possibilités (constipation, stress et maladie neurologique). Une coloscopie récente a montré que tout était ok. Une échographie pelvienne a indiqué uniquement un kyste de 3cm sur l’ovaire gauche (était déjà présent en 2017 et faisait 2cm). J’ai toujours, une à deux fois par an, des crises de grosses douleurs en bas de ventre, que je pensais jusqu’à présent, être liées à mon crohn mais la coloscopie étant bonne, mon gastroentérologue a donc des doutes. Ma question est simple : une endométriose dans mon cas est-elle possible, aurait-elle été vue à l’échographie et pourrait-elle engendrer des globes urinaires ? J’ai 46 ans, 3 enfants et suis sous mirena depuis 2006.

Je pense qu’une endométriose est possible. La normalité de l’échographie n’élimine pas le diagnostic. Il serait préférable de réaliser une IRM pelvienne.

Je suis une femme de 40 ans à peine. J’ai toujours eu des règles abondantes et douloureuses. J’ai déjà signalé à ma Gyneco ces symptômes ainsi que les brûlures urinaires, les douleurs pendant l’ovulation et les rapports. Elle n’a jamais réagi. Elle m’a juste dit que toutes les femmes avaient sûrement un peu d’endométriose. Parfois j’ai mal jusqu’en haut du ventre et cela m’inquiète. À ma dernière consultation ma Gyneco a trouvé un utérus gros et fibreux. Elle m’envoie donc faire une echo pelvienne et ne me dit rien de plus. Je ne sais plus vers qui me tourner pour être suivie. Mon écho est prévu le 17. Je ne prends plus de moyen de contraception depuis quelques années et ne souhaite pas en reprendre (trop d’effets indésirables) Quelle disposition prendriez-vous à ma place ?

Il est nécessaire de réaliser l’échographie afin de ne pas méconnaitre une éventuelle adénomyose (adénomyose : endométriose interne à l’utérus). Celle-ci peut être responsable de saignement abondant et de douleurs pelviennes. Le traitement est la mise en place d’un blocage hormonal par une contraception par pilule ou stérilet hormonal. En cas d’échec du traitement médical nous pouvons proposer l’ablation de l’utérus.

L’endométriose et l’adénomyose peuvent-elles récidiver sous pilule continue ? Comment savoir à quel stade de l’endométriose est-on ?

Il arrive dans de rare cas que l’endométriose progresse sous pilule en continu. Aujourd’hui on ne classifie plus les endométrioses en “stades” I – II – III – IV. On parle désormais de 3 types d’endométriose. L’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine, l’endométriose ovarienne, et l’endométriose profonde. Pour connaitre le type d’endométriose on réalise une IRM pelvienne.

Ayant une endométriose (stade 3), que me conseillez-vous comme contraception ? Ma gynéco vient tout juste de me prescrire le stérilet Mirena, j’ai lu pas mal d’avis négatif sur ce même stérilet. Dans l’attente de votre avis.

Le stérilet Mirena est un stérilet qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants. Le foie n’intervient pas dans l’assimilation. Les stérilets classiques (sans diffuseur de progestatifs / en cuivre) sont à prohiber en cas d’endométriose.
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour vous.

J’ai 29 ans je voudrais savoir si après une ménopause chirurgical, je n’ai plus ni trompes ni ovaires, est-ce que l’endométriose peut revenir car j’ai des douleurs et quelque symptômes qui revienne.

Avec la ménopause les lésions d’endométriose deviennent, avec le temps, inactives et s’assèchent, sans néanmoins disparaitre forcément. Après une intervention chirurgicale il peut y avoir des accolements cicatriciels dans le ventre qui peuvent être responsable de douleurs.

Diagnostiquée d’une endométriose de 15mm au niveau de l’ovaire gauche et de lésions au niveau de l’utérus et des ligaments. Aujourd’hui je suis sous pilule en continue Zoely, j’ai des douleurs intenses lors de rapports qu’est ce qui pourrait aider dans ce cas. Est-ce que la présence de l’endométriose au niveau de l’utérus empêchera une nidation définitive lors d’une grossesse ?

En cas d’échec du traitement médical par pilule, avec persistance des douleurs, il peut être proposé une intervention chirurgicale pour retirer le nodule d’endométriose sur les ligaments utéro sacrés.
L’adénomyose est assez souvent retrouvée chez la femme infertile. Si elle est importante, cette anomalie de l’endomètre pourrait entrainer une réaction inflammatoire qui pourrait empêcher l’implantation de l’embryon.

J’ai était diagnostiqué d’Adénomyose en juin 2020 et d’Endométriose le mois dernier, j’ai un nodule (épaississement du torus) qui de cause à effets ma crée une adhérence à l’ovaire droit. J’ai arrêté la pilule car je supporter plus les effets secondaires. Mes questions sont les suivantes :
- Pensez-vous que mon endométriose et adénomyose peut-elle s’aggraver ?
- Mon adhérence à l’ovaire droit peut-elle crée des problèmes d’ovulation, et plus tard de fertilité ?
- L’adénomyose crée-t-elle plus de fausses couches ?
- Quel impact sur la vie sexuelle ?
- L’endométriose peut-elle être stabilisée sans traitement ?

Oui cela peut s’aggraver s’il persiste des règles tous les mois.
L’adhérence ne va pas créer de problème d’ovulation, mais le risque est qu’il se développe des adhérences avec la trompe ou un kyste d’endométriose sur cette ovaire.
Si l’adénomyose est importante, cette anomalie de l’endomètre entraînerait une réaction inflammatoire qui pourrait empêcher l’implantation de l’embryon. Le risque de fausse couche chez la femme porteuse d’une adénomyose serait multiplié par 2.
L’impact sur la vie sexuelle est différent chez chaque patiente
L’endométriose est une maladie hormono dépendante… il convient donc de priver l’organisme de l’hormone qui va nourrir les cellules d’endomètre : l’œstrogène. Aujourd’hui, les spécialistes s’accordent pour dire que le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles : c’est la mise en aménorrhée (absence de règles qui n’a rien à voir avec la ménopause artificielle). Pourquoi supprimer les règles ? Car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont saigner en même temps que les règles et créer de micros hémorragies dans le ventre. Ainsi, donner une pilule en continu ou poser un stérilet libérant des hormones permet à certaines femmes de ne plus souffrir et de vivre normalement.

Il y a 4/5 ans je me suis fait opérer et après biopsie on m’a dit que c’était de l’endométriose suite à ça j’ai pris rdv avec mon gygy qui juste avec une echo vaginal m’a dit oui vous avez de l’endométriose et de l’adenomyose et son seul retour est de mettre un stérilet sauf que je ne veux plus de contraception je l’ai arrêté y’a plus de 10 ans… Je souffre quand j’ai les règles je perds énormément de sang je souffre également pendant mon ovulation. Pour tout ça j’aimerais être fixé si j’ai bien ces pathologies et une prise en charge sérieuse si je les ai bien.

Il est nécessaire de faire le bilan complet avec la réalisation d’une IRM pelvienne. Avec cette IRM il faut consulter un gynécologue dans le CHU le plus près de chez vous.

J’ai été diagnostiqué l’année dernière et depuis je suis sous pilule pour éviter la propagation de l’endométriose. Le docteur veut éviter l’opération car je désire avoir des enfants. J’ai recherché sur internet etc… Et je ne trouve pas d’information niveau démarche en France pour congeler mes ovules. J’aimerais les congeler car actuellement j’ai 38 ans je suis célibataire et je souhaite faire les démarches pour avoir un enfant seule en aillant recours à la PMA. J’aimerais savoir si c’est gratuit, comment ça fonctionne etc… Cela fait 2 pilules que j’essaie, elles ne me conviennent pas. J’ai arrêté le traitement sous pilule sans l’avis médical car je ne me sens pas bien sous pilule.

En cas d’endométriose ovarienne et de réserve ovarienne altérée il peut être proposé une préservation de la fertilité en France. Cela est gratuit, il faut prendre contact avec le centre AMP.
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente.

J’ai été diagnostiquée après 20 ans d’errance, en 2014 (endométriose profonde avec atteinte de la vessie). En janvier 2015, j’ai été mise sous decapeptyl pendant 8 mois avec beaucoup d’effets secondaires. En mai 2015, j’ai été opérée par [un médecin] qui a été d’une grande aide et bienveillance dans mon parcours. Alors que je devais démarrer une PMA, j’ai appris le jour même que j’étais enceinte. Suite à mon accouchement, nous avons essayé de nombreuses pilules œstroprogestatives mais sans succès, je n’étais jamais bloquée hormonalement. Lors du départ [de mon médecin], j’ai rencontré une de vos consœurs qui n’a pas été à l’écoute de mes douleurs, ni du fait qu’on m’avait détecté de petits adénomes sur le foie. Elle m’a prescrit une nouvelle pilule œstroprogestative, mais 6 mois plus tard on découvrait que ces dernières avaient grossi de manière exponentielle. J’ai donc été opérée en urgence (…) en février 2020. Le chirurgien a été clair, l’idéal serait de stopper les hormones. Mais en raison de mes douleurs quotidiennes, je peux prendre de la progestérone. J’ai démarré slinda, qui a stoppé mes règles mais malgré cela je souffrais toujours et davantage aux périodes où j’étais sensée ovuler ou avoir mes règles. Depuis 6 semaines, je suis sous Dimetrum, mes règles sont stoppées mais j’ai beaucoup d’effets secondaires dont essentiellement un état dépressif, pour lequel j’ai été contrainte de consulter un psychiatre. J’ai donc deux questions:

- Avant tous ces traitements, je ne souffrais que de ma vessie lors des règles. Selon les examens passés cet été, la maladie n’a pas évolué. Cependant, j’ai mal tous les jours aux ovaires, dans le ventre, le dos, parfois la douleur irradie dans les jambes. Lors des crises, j’ai de violentes diarrhées, des nausées, des vertiges. Pourquoi suis-je davantage en souffrance depuis mon diagnostic?

- Enfin vue les effets secondaires que j’ai avec la prise d’hormones, j’aimerai savoir si il n’existe pas d’autres alternatives pour stopper mes cycles sans prendre d’hormones?

Si vos cycles ne sont pas bien bloqués, il peut y avoir une inflammation qui peut expliquer la récidive de vos douleurs.
Malheureusement, seul le traitement hormonal permet de bloquer les règles.

J’aurais voulu savoir quand faut-il opérer ? Quelle est la balance entre traitements médicaux ou chirurgicaux ? J’ai 35 ans et j’ai eu mon premier enfant cet automne grâce à une FIV. Mon endométriose est sévère et découverte tardivement il y a 5ans. Je gère la douleur et ma vie quotidienne très bien avec la pilule optimizette, mais étant donné la sévérité et l’étendue de la maladie, faut-il que je passe sans trop tarder sur le billard, au risque d’avoir des effets secondaires à vie (poche gastrique et autres..) ?

La chirurgie peut être proposée en cas de symptômes sous traitement médical, avec un retentissement sur la vie quotidienne. En l’absence de symptômes la chirurgie peut être également indiqué en cas d’infertilité avec échec d’implantation en FIV.

Je me permets de vous écrire car j’ai l’endométriose depuis 2013. J’ai eu 4 interventions chirurgicales dont une ovariectomie. J’ai eu la chance de devenir maman en novembre 2019 naturellement “bébé miracle”. Pendant la grossesse, aucune douleur mais depuis quelques mois les douleurs sont revenues plus ou moins intenses même en dehors des règles… J’ai été mise sous une pilule en continu pendant 3 mois pour arrêter les règles mais malgré ça les douleurs sont toujours présentes. Je voudrais avoir des conseils.

Il est nécessaire de refaire une imagerie par IRM pour refaire le point sur votre endométriose. En fonction des résultats il vous sera proposer une poursuite du traitement hormonal ou une chirurgie

J’ai été atteinte d’endométriose digestive profonde, après d’énormes douleurs et plusieurs examens j’ai été diagnostiqué et il a fallu que je passe au bloque rapidement pour une cœlioscopie (exérèse d’une lésion sous péritonéale, ureterolyse bilatérale et résection recto sigmoïdienne avec anastomose colo rectale). Depuis mon opération j’ai une douleur comme un point de côté qui se déclenche lors d’un petit effort (porter un pack d’eau, passer l’aspirateur…) à gauche dans le bas ventre là où j’avais un drain.

- J’aimerai savoir pourquoi cette douleur constante ?

- 6 mois après mon opération on m’a diagnostiqué une spondylarthrite, a-t-elle un lien avec l’endométriose?

- Mon utérus commence à être touché est ce que l’hystérectomie est la seule solution ?

Après une chirurgie d’endométriose, il peut y avoir des accolements cicatriciels dans le ventre et ceux-ci peuvent être responsable de quelques douleurs.
Malheureusement on constate que chez de nombreuses femmes, l’endométriose est souvent associée à une autre pathologie inflammatoire : lupus, spondylarthrite,… et très souvent, fibromyalgie.
L’hystérectomie est une façon définitive de ne plus avoir de règles. Se faire enlever l’utérus n’est pas la solution à l’endométriose. Ce sont les ovaires qui régissent les hormones, donc sans traitement, les lésions d’endométrioses disséminées sont susceptibles de réagir à nouveau et d’entrainer une récidive. Cela peut être une solution si vous ne souffrez « que » d’adénomyose.

Après 2 ans d’essai bébé, grosse douleurs de règles, douleurs pendant les rapports, douleurs en dehors des règles etc… J’ai fini par consulter un spécialiste de l’endométriose car ma gynécologue n’était pas spécialisée et à l’IRM rien n’apparaissait donc celle-ci m’a dit que je m’écoutais trop… Le spécialiste en endométriose m’a alors proposé une cœlioscopie pour infertilité, cœlioscopie que j’ai faite en décembre 2019 et là le verdict tombe : endométriose stade 2, sur les ligaments utéro sacré, le cul de sac de douglas, l’ovaire droit avec adhérence. Suite à cette cœlioscopie, je réussi à tomber enceinte en avril 2020, je devrais accoucher en janvier 2021. Je voulais savoir, après grossesse, et pour éviter que la maladie ne revienne en force, quel pilule faudrait-il que je prenne ? Y a-t-il d’autre chose que je puisse faire pour “ralentir” la progression de la maladie ?

La grossesse met en sommeil l’endométriose. En post accouchement, on ne peut pas prescrire n’importe quelle pilule. On vous donnera une contraception micro dosé au départ.
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente. Les principaux traitements sont les suivants :

Une pilule oestro-progestative, ou progestative, prise en continu.
Le stérilet Mirena qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants. Les stérilets classiques (sans diffuseur de progestatifs / en cuivre) sont à prohiber en cas d’endométriose.
Les agonistes de la Gn-Rh (ménopause chimique réversible).

Ma fille, âgée de 16 ans, a depuis plusieurs années de fortes douleurs abdominales persistantes, des règles très abondantes et douloureuses. Elle est suivie par des spécialistes : un gastroentérologue et un gynécologue qui ont prescrit différents examens (échographie, irm) qui n’ont pas révélé d’anomalie. Elle a, par ailleurs, testé différentes pilules qui n’ont amenuisé, ni les douleurs, ni les flux trop abondants. Plusieurs spécialistes consultés ont envisagé une endométriose, tout en nous indiquant que le jeune âge de ma fille ne permettrait pas de le déceler. Aussi, j’aimerais savoir à partir de quel âge peut être détecté l’endométriose, et par quels examens ? Mais également quels en sont les signes annonciateurs et si des professionnels sont spécialisés dans l’étude et le traitement de cette maladie. Car nous avons du mal à savoir vers qui nous tourner. Vous remerciant pour vos réponses

Bien sûr, l’endométriose peut être la cause des douleurs menstruelles chez une ado puisque l’endométriose commence à l’adolescence. Et dans les facteurs de risque, il y a ce qu’on appelle les ménarches précoces, elles concernent des jeunes filles qui ont des règles tôt. Avoir des règles à 10 ans, c’est jeune. On sait que c’est un facteur de risque pour la simple raison que la durée des règles sur la vie est plus longue. Mais cela commence en effet à l’adolescence.
Certaines jeunes filles vont d’emblée être tordues de douleurs pendant leurs règles, elles vont louper l’école, il va y avoir un absentéisme scolaire, et ces jeunes filles peuvent se retrouver aux Urgences à quatre heures du matin… Il ne faut pas banaliser ces douleurs. Ces douleurs sont très évocatrices de l’endométriose. Si ces douleurs interviennent tous les mois, si elles recommencent, si elles génèrent des malaises… c’est très évocateur de l’endométriose
Le diagnostic de l’endométriose de l’adolescente est souvent tardif alors que la précocité des symptômes est un argument de sévérité. Les traitements symptomatiques de première intention, comme les œstroprogestatifs et les anti-inflammatoires non stéroïdiens, sont souvent insuffisants. La chirurgie est à surseoir autant que possible en raison de la chronicité et des risques de la maladie et de la chirurgie pelvienne sur la fertilité. Pour votre fille il peut être proposé un rendez-vous avec un gynécologue de l’adolescente.

- Y a-t-il un lien entre le virus d’Herpstein Barr et l’endométriose ?

- La reconnaissance de l’endométriose comme ALD permettrait une vraie reconnaissance pour toutes les femmes atteintes de cette maladie chronique tant au plan personnel, médical, psychologique et une prise en charge plus complète donc plus efficace. Où en est-on à ce jour?

Il n’y a pas de lien retrouvé avec le virus EBV dans l’endometriose
L’endométriose est une maladie qui dans certains cas peut devenir chronique, invalidante et, qui peut éventuellement entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD). Pour bénéficier de la prise en charge de l’ALD, il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole précis. A ce jour, l’endométriose n’est pas dans la liste des 30 maladies chroniques prises en charge et si le dossier de la patiente le nécessite, c’est l’ALD 31 ou ALD « hors liste » qui sera accordée. Elle concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elle comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires).
Pour en bénéficier, il faudra faire une demande auprès de votre médecin traitant en précisant la mention « affection longue durée hors liste ». Il remplira alors un protocole de soins qui sera soumis à l’appréciation de l’assurance maladie et qui vous informera de sa décision. Il n’y a pas de certitude quant à son obtention, cela dépend encore une fois de votre parcours médical et du suivi qui vous est proposé.

Je suis atteinte d’endométriose stade 4 et opéré 2 fois (…) à Rouen par qui puis je être suivi [désormais] ? j’ai besoin d’un diagnostic suite à de très grosses douleurs.

Il est nécessaire de refaire une nouvelle IRM en cas de nouveaux symptômes. Avec le résultat de l’IRM je peux vous voir en consultation.

Je souffre d’endométriose et d’acné sévère hormonale. Malheureusement, j’ai cru comprendre que l’œstrogène – qui soigne l’acné – n’aide pas quand on a de l’endométriose. A l’inverse pour la progestérone. Que faire ?

Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente. Une pilule œstroprogestative peut être prescrite en continu pour bloquer les règles en cas d’endométriose.

J’ai 41 ans, je pense avoir de l’endométriose depuis mes 11 ans (premières règles). On m’avait dit que j’avais des règles douloureuses, tout à fait normal, mais des douleurs atroces régulées avec une pilule à 15 ans. Après mes 2 grossesses (2 césariennes en 2009 et 2011) je n’ai pas repris la pilule et les douleurs se sont intensifiées. En 2016, après une très grosse crise et une hémorragie, on me diagnostique avec un irm à l’appui une adenomyose et une endométriose profonde. L’année dernière, on m’a retiré l’utérus mais les douleurs n’ont jamais cessées. On ne m’a donné aucun traitement. J’ai des colopathies à répétition. J’ai refait un irm en mars 2020 qui indique des adhérences recto-vaginale. Jusqu’où ces nouvelles lésions peuvent elles se propager ? Peuvent-elles endommager mon intestin/côlon ?

Tant que toutes les lésions n’ont pas été supprimées chirurgicalement, la maladie peut en effet récidiver et se propager à d’autres tissus. Cette récidive est évidemment plus fréquente en l’absence de traitement médical. C’est pourquoi le traitement médical est préconisé, ainsi qu’un suivi médical régulier pour ajuster ce traitement si nécessaire. Mais toutes les femmes ne récidivent pas ! Certaines sont tranquilles pour la vie avec une seule chirurgie et un traitement bien toléré après.

Est-ce-que l’endométriose et le syndrome de l’intestin irritable sont liés ? Pourquoi j’ai des crises de douleurs pendant l’ovulation ? (Ça dure pendant 4 à 5 jours). Comment les hormones affectent le transit ? (J’ai des douleurs côté droit du ventre en bas).

Les troubles digestifs associés à l’endométriose sont notamment : Une alternance de diarrhée/constipation, symptôme aggravé au moment des règles, des douleurs lors de la défécation, plus rarement des rectorragies (présence de sang dans les selles), des phénomènes d’occlusion (ballonnements abdominaux, arrêt des selles et des gaz).
Ces symptômes sont relativement typiques pour une endométriose digestive, néanmoins dans de nombreux cas ils sont seulement le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée à proximité du rectum. Enfin, de nombreuses patientes présentant une endométriose (jusqu’à 50-60% selon certains auteurs) ont des symptômes digestifs dus à l’existence concomitante d’une maladie digestive fonctionnelle (comme le côlon irritable) ou inflammatoire (maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique), dont les symptômes sont similaires à ceux de l’endométriose. Le diagnostic est donc complexe.
Lorsque l’ovulation est douloureuse, une douleur se produit dans le bas du ventre, de façon unilatérale, selon l’ovaire (droit ou gauche) qui vient de libérer un œuf durant ce cycle. Cette douleur, qui peut ressembler à une crampe soudaine et aiguë, peut changer de côté selon les cycles. Le follicule qui grossit juste avant l’ovulation exercerait une pression sur la paroi de l’ovaire, ce qui causerait la douleur. Ainsi le liquide libéré du follicule rompu pourrait irriter la paroi de l’abdomen. La douleur ovulatoire peut être augmentée par d’autres facteurs médicaux comme l’endométriose ou des kystes sur les ovaires.

Concernant le diagnostic de cette maladie, lors des résultats de l’irm l’épaississement du torus et de l’utéro-sacré est-ce un signe qui indique systématiquement de l’endométriose ? A ce stade quel suivis avoir pour ne pas passer à côté de cette maladie ?

Une IRM qui retrouve un épaississement du torus et de l’utero sacré est en faveur d’une endométriose. Il est nécessaire de bloquer vos règles avec un traitement hormonal, pour arrêter la progression de la maladie.

Je souffre d’endométriose. Je voudrais savoir si de nouvelles alternatives aux traitements chimiques étaient sorties pour pallier les douleurs et les adhérences. Je ne prends ni piqûre, ni pilule. Je ne supporte pas et je ne veux pas de traitement chimique aussi lourd. Je précise qu’à l’imagerie, écho, Irm on ne voit pas grand-chose. Juste quelques adhérences. C’est durant la première Coelio il y a quelques années qu’on a vu l’endométriose. Les douleurs sont présentes durant les cycles et or période de règles également.

L’endométriose est une maladie « hormono dépendante ». Le traitement de base consiste à stopper les règles et créer une aménorrhée pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans le ventre, chaque mois, quand la femme a ses règles. De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales. Les médecines douces, si elles aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité. Enfin comme pour le suivi classique, le recours aux médecines douces nécessite l’appui d’un professionnel de santé.

La pilule et autres contraceptifs hormonaux induisent de nombreux risques et effets secondaires non désirables. Des solutions naturelles existent-elles pour stopper ou ralentir l’évolution de la maladie et soulager les douleurs ?

L’endométriose est une maladie « hormono dépendante ». Le traitement de base consiste à stopper les règles et créer une aménorrhée pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans le ventre, chaque mois, quand la femme a ses règles. Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente.
De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales. Les médecines douces, si elles aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité. Enfin comme pour le suivi classique, le recours aux médecines douces nécessite l’appui d’un professionnel de santé.

Actuellement en plein examen pour rechercher une endométriose suite aux symptômes douleurs pendant les rapports et règles abondantes, il me reste un IRM à passer car rien n’a été remarqué lors de l’écho. On m’a conseillé, peu importe le résultat de l’IRM, de rester sous pilule, actuellement optimizette, pour stopper les règles. Or avant de passer ces examens, j’avais pour idée d’arrêter les hormones pour tester le stérilet au cuivre, dans le but principal d’améliorer ma libido (sûrement diminuée par les douleurs mais également aussi par la pilule). Qu’en pensez-vous ?

Les stérilets classiques (sans diffuseur de progestatifs / en cuivre) sont à prohiber en cas d’endométriose. En effet l’endométriose est une maladie « hormono dépendante ».
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente.

Je me demandais pourquoi le decapeptyl ne peut pas être pris plus d’un an ? (…) J’ai de l’adenomyose depuis ma grossesse obtenue par FIV-DO. Ma fille ayant 2 ans et demi j’aurais souhaité ne pas me faire opérer tout de suite. Mon conjoint n’étant pas là de la semaine, je ne peux pas me faire opérer et gérer ma fille pendant 1 mois.

Le traitement à long terme par DECAPEPTYL, comme par les autres analogues de la GnRH, peut entraîner une perte osseuse, une ostéoporose (maladie qui affecte la résistance des os) et un risque accru de fracture osseuse. Ce traitement doit être administré sous étroite surveillance médicale avec contrôles biologiques, cliniques et radiologiques stricts et réguliers.
Les agonistes de la Gn-Rh (ménopause chimique réversible) peuvent être prescrit en vue d’une intervention chirurgicale pour calmer l’inflammation. Mais pas au long cours. Une pilule oestro-progestative, ou progestative, en prise en continu est recommandé, voir un stérilet hormonal.

On m’a diagnostiqué il y a 4 mois bientôt une endométriose profonde au niveau des ligaments uteros sacrés et du torus utérin par une IRM. La gynécologue m’a aussi dit que j’avais un nodule derrière l’utérus d’où les résultats d’imagerie. Cependant depuis plusieurs mois je souffre d’énormes douleurs thoraciques aux omoplates, aux côtes et au sternum, j’ai l’impression que tout est bloqué j’ai du mal à respirer et selon l’ostéopathe mon diaphragme est bloqué également. J’ai donc fait une IRM mais tout est normal. Que dois-je faire pour ne plus avoir ses douleurs atroces si on ne voit rien sur les images ?

L’endométriose thoracique une pathologie rare mais certainement sous-estimée.
Ses principales manifestations sont : le pneumothorax (la plèvre se remplit d’air ou de gaz) dans la majorité des cas, l’hémoptysie (on se met à tousser et cracher du sang) et l’hémothorax (accumulation de sang dans la cavité pleurale, entre la cage thoracique et le poumon) et beaucoup plus rarement le nodule pulmonaire.
L’atteinte thoracique concerne majoritairement l’hémi-thorax droit, mais il existe des cas d’atteinte à gauche ou bilatéral. 50 à 80 % des patientes atteintes d’endométriose thoracique présentent également une endométriose pelvienne, notamment en cas de pneumothorax et hémothorax cataménial
Pour en faire le diagnostic il faut réaliser une IRM diaphragmatique par un radiologue réfèrent.
Une contraception en continu pour bloquer vos règles peut vous améliorer. Si malgré le blocage il reste des symptômes, il pourrait être discuté une cœlioscopie exploratrice.

J'ai trouvé énormément de bienfait grâce à des manipulations en interne/externe par un étiopathe. Très vite après le retrait du stérilet Mirena, j’avais une sensation d hématome au niveau de l’ovaire droit ou plutôt en dessous. J’ai guidé l’étiopathe vers la zone, celui-ci a agi dessus grâce à des manipulations internes externes. Plus clairement il a réussi à masser et comprimer la zone. Ensuite j’ai eu des saignements jusqu’au règle suivante, pendant 20 jours environ. MAIS je n’ai plus du tout senti cette zone pendant 3-4mois. Ma question est, en tant que chirurgien, pensez-vous que l’étiopathe a réussi a vidé un potentiel petit kyste? Le sang se serait écoulé par les ovaires puis utérus… Avez-vous pu remarquer quelque chose de similaire en chirurgie ? (Je me suis fait opérer au laser de plusieurs kystes dont 1 très gros kyste a l’ovaire droit. D ou l’idée d’un potentiel kyste qui serait le même). Je vous remercie pour votre avis.

Les kystes d’endométriose (endométriome) ont une paroi relativement solide. Il est exceptionnel que ces kystes se rompent spontanément. S’il y a une rupture du kyste le liquide est résorbé par le péritoine.

j’ai 35 ans, sans enfant, et une endométriose détectée en 2012 et opérée la même année. Depuis cette date je suis sous Nomégestrol 5Mg. J’ai entendu dernièrement parlé des risques éventuels de tumeurs cérébrales avec certains de ces traitements. Pouvez-vous me dire si Nomégestrol en fait partie et quelle solution s’apporte à moi pour éviter le maximum de risque. Merci par avance de l’attention que vous porterez à ma demande.

Depuis début 2019, nous sommes alertés par l’ANSM (Agence nationale de securité du medicament et des produits de santé) sur le risque de méningiome associé à l’utilisation d’acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) et d’acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques) dès lors que leur utilisation est prolongée et à dose élevée.
En juin 2020 une vaste étude épidémiologique a permis de quantifier pour la première fois ce risque :

Une femme qui prend l’un de ces traitements pendant plus de six mois a environ 3,3 fois plus de risque de développer un méningiome par rapport au risque de base.
Le risque augmente avec la durée du traitement et également avec la dose utilisée et l’âge de la patiente :
– sous Lutényl le risque est multiplié par 12,5 à partir de cinq ans de traitement,
– sous Lutéran, il est multiplié par 7 pour 3,5 ans de traitement.

Compte tenu de ces nouvelles données, des recommandations préliminaires ont été élaborées par un comité d’experts (voir ci-après) :

Informer vos patientes du risque de méningiome ;
Réévaluer la pertinence d’un traitement par acétate de nomégestrol ou acétate de chlormadinone en tenant compte du bénéfice-risque individuel ;
Limiter la durée d’utilisation de ces médicaments ainsi que leurs posologies aux doses minimales efficaces (effet dose cumulée) ;
Ne pas substituer les macroprogestatifs entre eux (acétate de nomégestrol, acétate de chlormadinone et acétate de cyprotérone) en cas de méningiome ou d’antécédent de méningiome ;
Faire réaliser une IRM cérébrale en cas de symptômes évocateurs d’un méningiome ;
En cas de traitement prolongé (à partir de 5 ans), proposez à vos patientes de plus de 35 ans une imagerie cérébrale par IRM

Il est donc nécessaire de revoir votre gynécologue pour refaire le point sur votre contraception.

Quel accompagnement pour les femmes qui ont essayé plusieurs pilules et qui n’en peuvent plus de tous les effets secondaires insupportables au quotidien ? Quand la pilule ne soulage pas les douleurs quotidiennes en dehors du cycle ?

Une pilule œstroprogestative, ou progestative, prise en continu
Le stérilet Mirena qui diffuse des progestatifs.
Les agonistes de la Gn-Rh (ménopause chimique réversible)

S’il persiste des douleurs sous contraception et en fonction des résultats de votre IRM il peut être discuté avec un chirurgien gynécologue la réalisation d’une cœlioscopie exploratrice.

J’ai 17 ans. Je vous écris aujourd’hui car je pense avoir une endométriose. En effet je pense avoir tous les symptômes :

- Dyspareunie, surtout en pénétration profonde, cela fait mal dans le rectum pendant la pénétration vaginale en profondeur, et ça fait aussi comme une “décharge électrique” dans le bas ventre, et comme une sensation de coupure.
- Des douleurs chroniques (hors règles) qui valent un bon 8/10
- Dysménorrhées importantes 20/10, qui passent seulement avec de l’acupan, mais la lamaline le doliprane ou le spasffon ne font aucun effet. Règles très abondantes, a en vomir de douleur.
- Douleurs à la miction ainsi qu’à la défécation
- Cruralgie, sciatique
- Très souvent constipée, et parfois de la diarrhée
- Fatigue chronique due aux douleurs
- ventre gonflé de manière excessive surtout pendant une grosse crise.

J’ai vu trois gynécologues, j’ai actuellement trois diagnostics différents :

- La première gynécologue : pensait à une MST ou une IST, ainsi qu’a une grossesse, il s’avère qu’elle ait eu tord. Par contre elle détecte un gros épanchement dans le cul de sac de Douglas. Ce qui va s’avérer vrai après une autre échographie endovaginale dans un centre de radiologie.
- Le deuxième gynécologue : Me dit que je suis trop jeune pour avoir une endométriose, que la maladie ne se déclare qu’a partir de la vingtaine, il en conclut donc que mes douleurs sont seulement des règles douloureuses et que les dysménorrhées passeront quand j’aurai un bébé. Il m’a donc prescrit une pilule qui s’appelle “Optilova” que je prends depuis 15 jours maintenant.
- La dernière gynécologue (soit disant spécialisée en endométriose) : me dit que les symptômes que je présentais n’étaient pas les mêmes que ceux de l’endométriose, elle vérifie ensuite l’irm que j’ai effectué 2 jours avant le rdv (sans injection d’un produit de contraste, et pas d’injection de gel échographique dans le rectum et le vagin) et constate aucune lésions endométriosique. Elle en conclut donc que j’ai une hypersensibilité pelvienne et me prescrit : une crème a base de lidocaïne, et du Laroxyl + séances de kinésithérapie. (…)

Que pensez-vous de mes symptômes ? êtes-vous d’accord avec le diagnostic de l’hypersensibilité pelvienne ? Est-ce-que les lésions endométriosiques peuvent ne pas se voir sur une IRM ?

L’endométriose peut toucher aussi les adolescentes.Une lésion d’endométriose, si petite soit-elle, va générer de fortes douleurs. Se développe alors une mémoire de la douleur au niveau des circuits de transmission (des nerfs vers le cerveau). Si la douleur n’est pas dans la tête et qu’elle part bien du corps, le cerveau va néanmoins développer une hypersensibilité qui augmentera l’information douloureuse et la rendra toujours présente et parfois même quand toutes les lésions sont supprimées par la chirurgie. C’est ce qu’on appelle effectivement une hypersensibilité pelvienne.
Ainsi on ouvre le chapitre des douleurs neuropathiques, chroniques, qui nécessitent des traitements spécifiques souvent au long cours (traitement pour douleurs neuropathiques, suivi en centre anti-douleur, accompagnement par des thérapies douces telles que auto-hypnose, sophrologie, mais aussi ostéopathie ou kinésithérapie…).
L’IRM est le meilleur examen d’imagerie dans le cadre d’un bilan complet, préchirurgical ou pré thérapeutique, de l’endométriose profonde.
Seule la cœlioscopie permet de confirmer le diagnostic d’endométriose à 100 % grâce à l’analyse pathologique des lésions retirées. Mais selon les recommandations de la HAS/CNGOF publiées en 2018, la cœlioscopie à visée diagnostique n’a plus lieu d’être.

Je me suis fait opérer par cœlioscopie de plusieurs kystes endométriosique aux ovaires. On m’a prescrit la pilule Misolfa à prendre en continu pour bloquer mes cycles menstruels. J’aurai aimé savoir si la pilule est indispensable en traitement d’endométriose. Est-ce que aujourd’hui il y a un avancement sur les recherches du traitement de l’endométriose ? Est-il normal que mes règles se soient quand même déclenchées en prenant la pilule en continu ? En oubliant un jour la pilule est-il possible que ça soit la cause de déclenchement ?

L’endométriose est une maladie « hormono dépendante ». Le traitement de base consiste à stopper les règles et créer une aménorrhée pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans le ventre, chaque mois, quand la femme a ses règles. Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente.
Si après 3 mois de misolfa il persiste des saignements il est nécessaire de revoir votre gynécologue pour refaire le point et éventuellement changer de contraception. Un oubli peut déclencher des saignements. C’est pour cela qu’il est important de prendre votre pilule à heure fixe tous les jours.

J’ai eu la covid en mars (symptômes caractéristiques et confinement avec quelqu’un qui a déclaré aussi des symptômes 1 semaine avant moi MAIS pas de test PCR et Sérologie négative effectuée 4 mois après). Depuis j’ai traversé des périodes d’amélioration et des retours de symptômes qui ne cessent pas dont une grande fatigue. Les douleurs d’endométriose et d’adenomyose sont très nettement plus fréquentes et plus douloureuses. Les cycles sont perturbés (durées variables de 23 à 44 jours). Pensez-vous qu’il puisse y avoir un lien entre l’immunité et l’endométriose ? Certains médecins parlent de plus en plus d’un facteur génétique.

Difficile de définir avec certitude l’origine de l’endométriose. Si plusieurs mécanismes pourraient expliquer comment des cellules de l’endomètre se retrouvent là où il ne faut pas (en dehors de la cavité utérine) pour former l’endométriose, d’autres pistes ont aussi été explorées comme la piste génétique. Ainsi, l’étude des familles de femmes souffrant de la pathologie a montré que les mères de patientes atteintes avaient un risque huit fois supérieur de développer la même maladie, tandis qu’il était de six fois supérieur pour les sœurs. Pour autant, ce lien aurait pu ne pas être que génétique, mais également découler d’une exposition environnementale que les familles partageraient. Ainsi, si la part génétique de l’endométriose n’est pas négligeable, elle n’est pas de 100 %. L’hérédité serait alors « multifactorielle » et associerait des variants génétiques mais aussi des causes environnementales comme les perturbateurs endocriniens ou d’autres toxiques.

J’ai 39 ans. J’ai été diagnostiquée il y a une quinzaine d’années à cause de kystes ovariens (sur les 2 ovaires, environ 5cm de diamètre chacun). A la suite de ça, et depuis, je suis sous pilule contraceptive « melodia ». J’ai eu 2 grossesses qui ne sont malheureusement pas arrivées à terme. Depuis ce temps, depuis plus de 10 ans, j’avoue avoir fait l’autruche. Je n’ai fait aucun suivi avec un gynécologue, car j’ai bien entendu très mal vécu tout ça. Je ne voulais plus de médecins, plus d’hôpitaux. Plus rien. Aujourd’hui et depuis quelques mois, les douleurs mensuelles sont de plus en plus importantes, accompagnées de douleurs aux intestins (+ diarrhées et ou constipations, torsions, bruits). Dans les moments les plus difficiles, j’ai mal quand je marche et quand je vais aux toilettes, je me dis alors que j’ai tellement mal que je « m’accroche aux murs » pour m’aider. Mes cycles sont très irréguliers, parfois 10 jours, parfois 3 ou 2 jours. La durée entre deux cycles est aussi très aléatoire, 18 jours de retard pour le dernier. De même, le flux est lui aussi très aléatoire, certaines fois je dois changer ma protection toutes les 2 heures, d’autres fois, je garde la même pendant une journée. Dernièrement j’ai fait 2 échographies de contrôle, car j’avais peur d’avoir de nouveau des kystes. Il s’est avéré que j’ai, en plus de l’endométriose, une adenomyose. Je crois savoir que c’est la même chose sauf que ça ne se situe pas au même endroit. Mis à part de l’ibuprofene et du doliprane, je n’ai pas de quoi me soulager. Je déménage dans quelques mois en Picardie (Oise, 60) et je souhaiterai recommencer un suivi avec un spécialiste de l’endométriose. Je souhaite ne plus avoir mal, un traitement adapté, un stérilet, une ménopause artificielle, ou autre encor

Je pense qu’il est effectivement raisonnable de reprendre un suivi adapté à votre endométriose. Il est indiqué de réaliser une IRM pour faire le bilan. Avec celle-ci il faudra rencontrer un gynécologue pour reprendre une contraception pour bloquer vos règles.

Ma fille est atteinte d’endométriose. Elle a tout juste 18 ans, tout à commencer quand elle avait 11 ans. Elle se plaignait très souvent de douleurs abdominales, n’était pas encore réglé, mais elle souffrait déjà. Les médecins à l’époque, lui prescrivaient doliprane et spasfond ce qui ne faisait rien… ensuite elle a été réglé à tout juste 15 ans. Avec toujours ces douleurs qui s amplifiaient … les médecins lui prescrivent toujours doliprane et spasfond. Les douleurs devenaient de plus en plus fortes, accompagnées de vomissement, de crampes, de règles tout le temps malgré pilule, et changement de pilule … Elle ne peut pas aller en cours tellement elle est mal. Elle est donc très souvent absente. On lui change les pilules mais rien y fait. Échographie il ne voit rien … En décembre 2019, un nouveau généraliste, lui parle de l’endométriose, et lui conseille d’aller voir [un spécialiste]. Le spécialiste l’examine et décide de faire une intervention. Ce qui était vraiment nécessaire puisque ma fille était bien atteinte d’endométrioses stade 1. Il a enlevé ce qu’il pouvait … a prescrit une pilule en continue. Durant 3 mois, ma fille allait beaucoup mieux. Ne souffrait plus ! Elle pouvait enfin vivre ! Mais Hélas, la joie fut de courte durée, car depuis septembre 2020, les douleurs sont à nouveau revenues ! Les saignements sans arrêt … Elle n’en peut plus ! Je les amener aux urgences mais ils ne peuvent rien faire, [Le spécialiste] la revue. Mais il lui a prescrit une autre pilule et elle doit voir un autre gynécologue (pas avant mi-janvier 2021) mais aussi un gastro entérologue (fin janvier 2021) car le spacialiste nous dis que peut être l’endométriose est au niveau des intestins … Bref, en attendant ma fille souffre le jour, la nuit ! Je ne sais plus quoi faire ! Est-ce normal qu’en 2020 nous laissions souffrir les jeunes filles de la sorte ? Elle déprime totalement a 18 ans ! Me dit qu’elle veut se faire enlever les ovaires. Elle n’ose même plus expliquer ce quelle vie ! Quelle solution ? Je voudrai juste que ma fille soit prise en main, et soulager ! Qu’elle puisse vivre sa jeunesse ! Peut-être pourriez-vous la conseiller ?

Il est nécessaire de trouver une solution pour votre fille adaptée à son âge et à ses symptômes. Il faut trouver une contraception qui lui convienne. Si elle reste symptomatique alors que les règles sont bloquées peut être une prise en charge au centre de la douleur pourrait l’aider. Des thérapeutiques non médicamenteuses tel que l’acupuncture, l’hypnose, la kiné, ou l’ostéopathie peuvent aider en complément du traitement médical.

J’ai des symptômes, mais je ne suis pas sûr j’ai 15ans, j’ai des règles très douloureuses surtout le premier jour. J’ai de la diarrhée à chaque premier jour de règle, je m’absente au cours j’annule mes sorties si je dois aller quelques part. Dois-je m’inquiéter ? J’ai fait une échographie pelvienne mais tout va bien. J’aimerai savoir si cette maladie pouvait concerner la zone vulvaire ? Exemple de symptômes : fourchette vulvaire écorchée après chaque rapport (peau à vif), peau vulvaire fine avec ou sans fissures. Autres…

L’interrogatoire complet de la patiente sur ses douleurs, leurs localisations et leur cyclicité, ainsi que sur les éventuels saignements sont un préalable. L’examen gynécologique pour vérifier notamment la mobilité des organes et détecter les éventuels nodules (cloison recto-vaginale) l’IRM est intéressante pour les formes douteuses ou encore pour rechercher des lésions postérieures pelviennes associées, l’endométriose sous-péritonéale (endométriose profonde). L’endométriose ne concerne pas la zone vulvaire.

J’ai appris que j’étais atteinte d’endométriose en août 2019. Depuis, je prends du Lutenyl 3.75mg Je suis atteinte d’une endométriose pelvienne profonde avec un nodule dans le ligament utero sacré droit, quelques adhérences. J’ai un ovaire rétractile mais aucune adhérence ou kyste aux ovaires. Je supporte plutôt bien le Lutenyl. Néanmoins, j’ai beaucoup de céphalées et de « coup d’électricité » au niveau du haut du crâne depuis que je le prends. J’ai lu les avertissements au sujet des méningiomes. Néanmoins je ne suis pas inquiète à ce sujet. Par contre, j’ai perdu toute libido et j’ai pris 10kg. Je souhaite donc à court terme arrêter ce traitement. Je me demande si mon endométriose peut évoluer si j’arrête le traitement ? Les douleurs ne me font pas peur mais j’ai peur que mon endométriose s’aggrave. J’ai un désir de grossesse grandissant, mais je me sens prête pour une grossesse dans 1 ou 2 ans maximum. Est-ce judicieux d’arrêter le traitement avent ou serait-il préférable de continuer le traitement. Ai-je plus de chance de tomber enceinte directement après l’arrêt du Lutenyl où cela ne changera rien? Je sais que la décision m’appartient mais j’aimerai un avis médical à ce sujet.

Il est nécessaire pour commencer de faire une IRM cérébrale. Il faut arrêter le lutenyl. Si vous ne prenez plus de traitement hormonal, les règles vont revenir et la maladie va progresser. Vous arrêterez votre contraception quand vous souhaiterez une grossesse pas avant. Mais avec l’accord du gynécologue qui vous suit pour l’endométriose.

Que pensez-vous du decapeptyl 11.25 ? Son utilisation peut-elle être faite sur plusieurs années si tout se passe bien ?

Le decapeptyl est un médicament utilisé fréquemment dans l’endométriose. Notamment pour encadrer une chirurgie. Mais il ne peut pas être prescrit au long cours, car il est responsable d’effets indésirables, notamment une déminéralisation osseuse voire une ostéoporose.

Ma question concerne le après grossesse. (je suis tombé enceinte suite à une opération qui a eu lieux en novembre 2019) J’ai accouché il y a 2 mois et j’ai très peur du retour des règles je ne sais pas comment gérer le après, à quoi doit-je m’attendre ? J’ai eu une épisiotomie qui est toujours très douloureuse, est-que l’endométriose peut se développer dessus ?

Les cycles vont effectivement reprendre. Il est important de reprendre une contraception en continu, sans règles, pour ne pas que l’endométriose reviennent. Il est exceptionnel que l’endométriose se localisé sur le périnée.

Pourquoi avons-nous le ventre gonflé ?

- Y’a-t-il une solution pour apaiser le gonflement ?

- Tous les combien de mois/ années faut-il faire un contrôle de son endométriose ? IRM ou échographie suffit ?

- La douleur persiste malgré la pilule en continue, bouillotte, antadys, … peut-on envisager l’opération ? Connaissez-vous Lydia ? Si non : c’est un appareil contre les règles douloureuses et diminue la douleur de l’endométriose… je voulais avoir votre avis sur celui-ci ? J’hésite à investir dedans …

Le ventre gonflé est du à une réaction du tube digestif au contact de lésion inflammatoire dans le pelvis. En fonction des lésions visualisées en IRM, des symptômes et de l’examen clinique une chirurgie peut être proposée. Livia peut être efficace chez certaines patientes. Avant de l’acheter je pense qu’il faut l’essayer.

j’ai lu il y a quelque temps un article qui expliquer que le liquide séminal était un facteur aggravant de l’endométriose. Vous en pensez quoi ?

Les chercheurs soupçonnent surtout que la migration de l’endomètre hors de l’utérus est en fait liée à plusieurs facteurs : génétiques, immunitaires, hormonaux et environnementaux.

J’ai 24 ans. Cela fait 1 an maintenant que j’ai des douleurs constamment au ventre, un bas du ventre qui gonfle énormément (même en dehors des règles). Il n’est plus possible pour moi de boire de l’alcool ou de manger acide sans vomir derrière ou brûlures d’estomac. Après avoir étaient chez 10 médecins diffèrent un gynécologue m’a dit que j’avais l’endométriose. J’ai fait un AIT à 18ans à cause des œstrogènes dans la pilule. Il m’a donc prescrit ANTIGONE. Que je prends depuis maintenant un peu plus d’un mois. Cela ne change rien il est pour moi plus possible d’avoir des rapports avec mon compagnon sans souffrir, je suis une fille très positive et qui a la pêche tout le temps, hors depuis quelque temps je pleure énormément pour pas grand choses (ce qu’il ne m’arrivait jamais) je suis complètement éteinte. Je me demande si cela vas passer si c’est normal, si le fait d’avoir mal constamment ce seras toute ma vie? Est-ce que je vais réussir à avoir des enfants?… de nombreuses questions. J’ai eu mes règles la semaine dernière je n’ai donc plus rien. Et ce soir je me suis remise à perdre du sang, je ne sais pas non plus si cela est normal. Pouvez-vous m’aidez ?

Le corps doit s’adapter au dosage hormonal d’une pilule. C’est pourquoi il faut attendre environ 3 mois pour dire si un traitement est efficace ou non. Si vous avez toujours des symptômes sans règles, il sera peut être nécessaire de faire un bilan par IRM.

Pourquoi doit ton continuer à vivre avec la morphine au moment de nos règles au nom qu’on est trop jeune pour nous enlever l’utérus ? Existe-il un moyen pour limiter les douleurs lombaires ? Quel kine est spécialisé dans la région pour l’endométriose ? À 34 ans j’ai de longue années à vivre avec de la morphine malheureusement.

Même si c’est une façon définitive de ne plus avoir de règles, se faire enlever l’utérus n’est pas la solution à l’endométriose. Ce sont les ovaires qui régissent les hormones, donc sans traitement, les lésions d’endométrioses disséminées sont susceptibles de réagir à nouveau et d’entrainer une récidive. Cela peut être une solution si vous ne souffrez « que » d’adénomyose. Une prise en charge au centre de la douleur pourrait être une solution dans votre cas afin d’adapter le traitement antalgiques et vous faire rencontrer leur équipe de kinésithérapie.

Quelle alternative à l’Antadys (effets secondaires sur l’estomac) ? Quelles effets secondaires des autres solutions ? Pourquoi des douleurs au moment de l’ovulation ?

- Quelles solutions en cas d’infertilité ?

- Endométriose et grossesse : quelles conséquences ?

- L’endométriose après une grossesse est-elle moins douloureuse ?

Les antalgiques sont une alternative aux anti inflammatoire tel que l’antadys
Chaque molécule peut présenter ces effets indésirables.
Les douleurs de l’ovulation sont dus à la rupture du follicule, avec du liquide qui peut irriter le pelvis
En cas d’endométriose et d’infertilité mes collègues du centre de procréation médicalement assisté peuvent rencontrer les patientes en consultation.
La grossesse ne guérit pas l’endométriose. C’est une des idées reçues. La grossesse peut exacerber les symptômes d’endométriose au cours du premier trimestre, puis ensuite jusqu’à l’accouchement permettre une accalmie due à la modification des hormones. Généralement, à la reprise du cycle, les symptômes sont à nouveau présents. La grossesse met en sommeil l’endométriose.

Je viens de me faire opérer de l’endométriose par cœlioscopie. Lorsque j’avais l’âge de 12 ans les douleurs étaient vraiment très très intenses et non supportable le premier jour de règles. Le médecin famille a dit à mes parents que la douleur était comme une grosse pastèque qui gonfle dans mon ventre et qui me cause ces douleurs sois disant normale lors des règles. J’ai supporté ces douleurs chaque mois de 12 ans à 17ans lorsque j’ai enfin pu avoir la pilule. Pas d’examen particulier juste des dolipranes ou bien des dafalgans pour calmer les douleurs mais rien y faisait. En prenant cette fameuse pilule dont j’ai changé 3 fois, les douleurs avaient comme par magie disparu. Les années passent avec la prise de pilule sans rencontrer aucune douleur. Puis un jour on se dit stop on arrête cette pilule ???? dans le but d’avoir un enfant et là les douleurs reviennent de plus belle et ce depuis 3 ans, je prenais donc de l’Antadis mais je suis apparemment allergique à la molécule, je ne peux pas prendre d’antiinflammatoire car cela provoque mon asthme. Du coup c’est aujourd’hui à l’âge de 28 ans que je suis allé voir le médecin qu’il fallait pour tenter de comprendre et soigner. Suite à cela j’ai rencontré un chirurgien gynécologue qui m’a pris de suite en main et conseillé de faire un IRM pelvien dans un premier temps. Ce que j’ai de suite fait, là où ils n’ont pas trouvé d’endométriose visible mais un épanchement pelvien de 2,5cm ; pour mon gynécologue cela ne l’inquiète pas, il m’a conseillé de faire une cœlioscopie afin d’être certain qu’il n’y a pas de signes d’endométriose. Il a bien faite car il a trouvé 3 points qu’il a de suite brûlés. Les semaines sont passé depuis le 16 novembre jour de l’opération, et hier j’ai eu mes règles : saignements le premier jour et douleurs supportable. Mais ce matin douleur plus intense qui commençait du coup j’ai pris de la Lamaline prescrit par mon médecin traitant et cela à calmer les douleurs. Honnêtement je ne pensais pas avoir de fortes douleurs comme avant. Pouvez-vous me donner des informations par rapport à cela, est-ce normal ?

Après une chirurgie d’endométriose vous devez avoir un traitement hormonal pour ne pas avoir de récidive et pour bloquer l’inflammation du pelvis. La chirurgie est récente il faut se donner du temps.

J’ai un kyste de 2 cm sur le fascia au niveau du muscle grand droit suite à 2 césariennes. J’ai 15 jours de douleur par mois. Mon gynécologue me propose comme solution une pilule oestroprogestative en continu et j’ai eu un autre avis médical pour la prise d’une pilule progestative (visane ou optimizette) car côté maternel il y a eu des embolies pulmonaires (grand-père et tante). Mon gynécologue me dit qu’il y a moins d’efficacité avec une pilule uniquement progestative. Je n’arrive pas à avoir de rdv pour une irm avec un radiologue partenaire sur Bordeaux (planning avec liste d’attente) pour pouvoir être suivi correctement. J’aimerais avoir votre avis sur ce choix de contraception.

Sans avoir l’ensemble de vos données je ne peux pas savoir quelle contraception est la plus adapté pour vous. Mais toutes les pilules citées peuvent être efficace sur l’endométriose si elles bloquent les règles. Il est effectivement nécessaire de faire une IRM mais le plus urgent est de débuter une contraception, pour arrêter la croissance du nodule et vous soulager.

Je vous contacte car je souffre des douleurs pendant mes règles très invalidantes, m’empêchant de vivre normalement. Aux urgences après avoir réalisé une échographie pelvienne où tout semblait parfaitement normal, la gynécologue m’a conseillé de faire une IRM pour confirmer ou éliminer l’hypothèse de l’endométriose. J’ai un rendez-vous chez le gynécologue bientôt pour en discuter mais ce rendez-vous m’angoisse énormément et l’IRM également. J’avais ainsi une question : Est-ce que si L’IRM est négative à l’endométriose, dois-je éliminer définitivement l’hypothèse de la maladie? Ou est-il possible que l’IRM ne permette pas d’observer les lésions ?

L’IRM est le meilleur examen d’imagerie dans le cadre d’un bilan complet, préchirurgical ou pré thérapeutique, de l’endométriose profonde. Seule la cœlioscopie permet de confirmer le diagnostic d’endométriose à 100 % grâce à l’analyse pathologique des lésions retirées. Mais selon les recommandations de la HAS/CNGOF publiées en 2018, la cœlioscopie à visée diagnostique n’a plus lieu d’être.

J’ai été mis sous pilule continue 1 semaine après mes règles. Cependant mes règles se sont quand même déclenchée est ce normale ? De plus habituellement mes règles sont de 3 jours maximum (en abondance) et depuis 3 semaines en pilule que je prends en continu, mes règles ne sont actuellement pas finies à 8 jours. Savez-vous pourquoi ? Cela veut-il dire que la pilule ne me convient pas ?

Le corps doit s’adapter au dosage hormonal d’une pilule. C’est pourquoi il faut attendre environ 3 mois pour dire si un traitement est efficace ou non.

J’en ai plusieurs donc si vous n’avez pas le temps de répondre à toutes les miennes je comprendrais. J’ai été diagnostiquée il y a environ 1 an et demi et la maladie a pas mal évolué depuis. Il y a un mois, j’ai fini aux urgences à cause d’une crise de douleurs juste sous le diaphragme et rien d’alarmant n’a été trouvé par échographie. On m’a dit que cela pouvait être de l’endométriose et effectivement j’ai très souvent mal en même temps que mes douleurs ovariennes donc cela à l’air d’être en lien. Mais je me demandais simplement comment est-ce possible que de l’endométriose se balade jusqu’à mon diaphragme ? Et que peut-on faire pour soulager ces douleurs ? Autres questions : l’endométriose peut-elle être liée aux émotions ? Est-ce qu’on a plus de chance d’en être atteinte en cas d’hypersensibilité ? Peut-elle être liée à des traumatismes sexuels tel que le viol ?

Lors de la menstruation, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgité dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Ce sang contient des cellules endométriales, des fragements de muqueuse utérine, qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire, vont s’implanter puis, sous l’effet des stimulations hormonales ultérieures, proliférer sur les organes de voisinage (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme…). Pour soulager ces douleurs il faut bloquer les règles avec un traitement hormonal.

J’ai 38 ans. J’habite à Toulouse depuis 2011. Mon endométriose a été découverte suite à un « kyste » à l’ovaire gauche. Elle commençait à atteindre l’estomac. J’allais avoir 25 ans. À la suite de ça l’interne en médecine m’a spécifié que je serai je cite : castrée chimiquement par du decapeptile puis du luteran. Je ne l’ai pas très bien vécue ! En 2009 les douleurs réapparaissent en effet l’endométriose avait sclérosé 16cm de mon colon je me suis donc refaite opérée en 2010. Ils en ont profités pour tester mes trompes et dont le résultat est sans appel elles sont mortes. Les douleurs réapparaissent au fil des ans mais je n’ai pas envie de subir de nouveau le luteran le decapeltil et autres traitements qui me font prendre du poids, perdre le moral et autres bouffer de chaleurs … la ménopause artificielle … Je prends sur moi mais je n’y arrive plus. Alors en 2017 je décide de consulter un nouveau médecin à Toulouse et je me fais de nouveau opérer pour une récidive en septembre 2018. À la suite de quoi on m’instaure de nouveau les règles tous les 3 mois. La première fois je finis aux urgences pour une infection urinaire qui n’en était pas une. Les douleurs deviennent de plus en plus instances je repasse donc une irm qui montre une nouvelle récidive avec des kystes en chapelet ce coup si à droite ! Nouveau traitement sawis depuis septembre 2020. Les douleurs sont atténuées mais toujours présentes. Le médecin me dit que nous ferons un point en février et si ce traitement n’est pas suffisant nouvelle opération à prévoir. Je ne sais plus quoi penser. Est-ce les adhérences qui réapparaissent ? Est-ce l’endométriose qui est toujours présente malgré tout ce que je/j’ai subi pour l’atténuer ? Est-ce ma tête qui génère ces douleurs ?

Après une chirurgie d’endométriose il faut bloquer les règles sinon la maladie récidive. A chaque chirurgie des adhérences peuvent se créer. A terme, les nerfs touchés vont envoyer en continu leur message douloureux au cerveau. Se développe alors une mémoire de la douleur au niveau des circuits de transmission (des nerfs vers le cerveau). Si la douleur n’est pas dans la tête et qu’elle part bien du corps, le cerveau va néanmoins développer une hypersensibilité qui augmentera l’information douloureuse et la rendra toujours présente et parfois même quand toutes les lésions sont supprimées par la chirurgie.

Suite à mon hystérectomie en 2018 avec section de l’uretère gauche qui a nécessité une nephrostomie puis une réimplantation urétérale, je suis en auto sondages (la vessie ne se vidange plus complètement) au quotidien plus laxatifs. Je fais des séances bi-hebdomadaires chez un kinésithérapeute spécialisé urologie afin de travailler le périnée mais aussi les adhérences en interne avec travail du colon pour aider à la vidange. En parallèle je suis obligée de faire des lavements au peristine hebdomadaire. Malgré les traitements et massages, je n’arrive plus à vider mon colon. J’ai un prolapsus qui s’est aggravé et nécessite également de la rééducation. Et depuis quelques semaines, la vessie descend également. Je dois la remonter manuellement après être allée à la selle et la vidange est encore plus compliquée. C’est dans ce contexte que je vous demande votre avis afin d’avoir une prise en charge complète et savoir ce qui est envisageable afin d’améliorer mon quotidien bien compliqué. En parallèle je ne peux pas avoir de traitement hormonal ayant eu une mastectomie du sein gauche en 2017. Ce qui avait entrainé l’arrêté du stérilet mirena et donc l’aggravation de mon endométriose à la suite.

Vous semblez avoir des troubles de la statique pelvienne il est nécessaire de consulter un gynécologue spécialisé en pelvi perinéologie. Concernant votre traitement hormonal il est contre indiqué chez vous si antécédent de cancer du sein. Le recours aux thérapeutiques non médicamenteuses semble être adapté tel que l’ostéopathie, le yoga, acupuncture…

Quelle conséquence / risque d’une IRM de diagnostic d’endométriose sur un début de grossesse ?

Les données publiées chez les femmes enceintes exposées à une IRM au 1er trimestre de la grossesse sont très nombreuses, et aucun élément inquiétant n’est retenu à ce jour sur un suivi post-natal d’environ 3 ans 1/2 (malformations, néoplasies, vision, audition).

Ayant été opérée 2 fois pour des kystes ovariens et lésions d’endométriose avec ensuite une mise sous ménopause artificielle puis traitement hormonal (Mirena et désormais sous Kyleena), j’ai retrouvé une vie un peu plus normale sans grosse crise. Toutefois, je constate des effets secondaires très importants dans ma vie quotidienne : fortes migraines durant 3 à 4 jours, roubles visuels, nausées, asthénie, troubles du sommeil, douleurs dorsales, articulaires, soif intense, perte cheveux, troubles de l’humeur, mélancolie, oppression. Les traitements médicaux ne calment aucunement les migraines (une IRM cérébrale a même été effectuée pour écarter une autre pathologie). Les gynécologues ne semblent pas prendre au sérieux ces symptômes qui restent également très handicapants dans la vie familiale et professionnelle, ces derniers se focalisant sur l’absence de récidive ou le maintien de l’endométriose sans aggravation…

- Avez-vous suffisamment de recul sur ces traitements hormonaux préconisés et administrés ?

- Pouvez-vous me confirmer que ce genre de symptômes apparaît également chez les personnes traitées pour l’endométriose ?

- Y-a-t-il des solutions pour avoir une vie sans douleurs ?

L’endométriose est une maladie hormono dépendante… il convient donc de priver l’organisme de l’hormone qui va nourrir les cellules d’endomètre : œstrogène. Aujourd’hui, les spécialistes s’accordent pour dire que le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles : c’est la mise en aménorrhée (absence de règles qui n’a rien à voir avec la ménopause artificielle). Pourquoi supprimer les règles ? Car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont saigner en même temps que les règles et créer de micros hémorragies dans le ventre. Ainsi, donner une pilule en continu ou poser un stérilet libérant des hormones permet à certaines femmes de ne plus souffrir et de vivre normalement. Selon les dernières recommandations de la Haute autorité de santé et du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (HAS/CNGOF 2018), le traitement médical sera toujours à privilégier dans un premier temps car il est moins invasif que la chirurgie. Il doit être revu régulièrement ou dès l’apparition de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes connus.

Je suis moi-même atteinte de cette maladie, ayant été diagnostiquée il y a 6 mois, à 25 ans d’un stade IV (avec deux nodules dans l’ovaire gauche et sur les ligaments utero-sacré). Je suis traité à Lyon par un médecin spécialiste. Actuellement je suis sous DIU hormonal Jaydess depuis bientôt 3 mois, car je voulais essayer ce dispositif avant la pilule. En effet à la base j’étais sous stérilet au cuivre depuis 3 ans, étant contre et peureuse des hormones. Je sais que les hormones sont “obligatoires” si je veux diminuer mes douleurs et la progression de la maladie, mais malgré des mois de réflexion la pilule me fait toujours aussi peur. Je ne connais personne dans mon entourage malgré des dizaines de femmes, qui vivent bien avec la pilule : migraine, prise de poids, baisse de libido, problèmes de circulation, émotions et humeurs incontrôlables… c’est tout ce que je redoute pour moi aussi. Je sais qu’il ne faut pas (dans mon cas) être contre ce traitement mais j’ai peur de devoir y passer si le stérilet ne fonctionne pas. Mes questions sont donc les suivantes :

- Le stérilet au cuivre peut-il m’avoir provoqué l’endométriose ? J’ai eu des règles très abondantes et très douloureuses dès sa pose, alors que tous mes cycles précédents depuis mes premières règles n’ont jamais été douloureux ou anormaux. De plus, aucune IRM ou échographie ne montrait d’endométriomes avant sa pose, alors que maintenant ils sont visibles avec une simple écho.

- Avez-vous connaissances de patientes qui vont mieux grâce à Jaydess ?

- Si mes flux sont moins abondants et que les douleurs disparaissent, dois-je quand même prendre une pilule en continue pour stopper les règles clairement ?

- Comment faire pour avoir confiance en la prise d’hormones de façon quotidienne alors que rien ne va dans ce sens (expériences et parutions dans les médias) ?

- N’y a-t-il pas d’autres traitements moins lourds ?

- Avec quoi puis-je compléter (ostheo, sport, alimentation…) ?

- Concernant la fertilité, sachant que je suis déjà tombée enceinte aisément une fois avant ce fameux stérilet au cuivre, suis-je quand même perçue comme une femme avec peu de chances d’avoir un enfant ?

- Existe-t-il des tests de fertilité pour savoir si mes ovaires fonctionnent ou quelque chose comme ça ?

- Je n’ai pas de projets d’enfants à ce jour mais je n’exclue pas en vouloir d’ici 5 ans peut-être. Tous les médecins me disent d’attendre ce moment, mais j’ai peur que le jour où j’en veuille il soit déjà trop tard.

Non le sterilet au cuivre n’a pas provoqué l’endométriose. Mais a engendré une inflammation des lésions présentes. Si le Jaydess permet de bloquer vos règles vous pouvez le poursuivre. Des patientes sont améliorées sous Jaydess. Des alternatives non médicamenteuses tel que le yoga la kiné l’acupuncture ou l’osteo sont recommandés dans la prise en charge de l’endométriose. Si vous avez déjà eu une grossesse spontanée vous ne présentez pas d’infertilité. Si pour le moment vous n’avez pas de projet de grossesse il faut bloquer la progression de votre endométriose pour vous donner le plus de change d’obtenir facilement cette grossesse.

J’ai 46 ans, endométriose digestive profonde et adenomyose diagnostiquées en 2008, j’ai subi plusieurs opérations. Suite à cela j’ai déclaré une insuffisance surrenalienne en 2011. Soignée à 35mg d’hydrocortisone. Ensuite les douleurs continuant on a fini par me faire une hystérectomie totale en 2012 et découvrir qu’en plus il y avait une hernie. Aujourd’hui j’ai de plus en plus de mal à marcher, le ventre qui gonfle, perdu 15 kg depuis 6 mois (beaucoup de mal à manger) et des douleurs bas du dos, ventre de plus en plus invalidantes, je n’ai plus de vie normal … J’ai repassé IRM, scanne, echo… Rien !!! Mais bon on m’a souvent dit cela. Aujourd’hui, pensez-vous que l’endométriose puisse être revenue (plus d’ovaires, ni utérus) ? Avez-vous d’autres patientes ayant ces symptômes ou étant invalidées comme cela ? Sachant que je prends du tramadol (et bien d’autres choses, kinésithérapeute 2/semaine, centre anti douleur….)

Il est exceptionnel que l’endométriose revienne après la ménopause chirurgicale. Malheureusement plusieurs patientes sont très invalidés dans leurs vies quotidiennes. Une prise en charge en centre de la douleur pourrait vous aider.

Atteinte d’endométriose et opérée en mai 2018 (…), je suis l’heureuse maman d’une petite fille de 5 mois. J’ai la chance d’avoir conçue avec mon conjoint notre bébé très rapidement. J’ai toujours continué à avoir des douleurs durant ma grossesse. A ce jour j’allaite et je tire mon lait. Les douleurs commencent à revenir petit à petit. Est-ce que ces dernières vont s’accentuer à la fin de l’allaitement.

A la fin de l’allaitement il faudra reprendre une contraception en continu pour bloquer vos règles. Ainsi l’endométriose devrait ne pas revenir. Et les douleurs vont se calmer.

Je souffre de douleurs menstruelles depuis mon tout premier cycle des douleurs qui m’ont déjà fait perdre connaissance tellement elles sont poussées ou à en être couchée le premier jour du cycle avec des pertes très abondantes des cailloux. Pour remédier à cette torture tous les mois j’ai dû commencer à prendre une pilule en continu pour stopper totalement mes règles. Ma gynécologue a demandé une échographie qui n’a montré aucun signe d’endométriose. Pour vous Cette examen est-il le plus approprié pour diagnostiquer l’endométriose.

Il faut completer le bilan par la réalisation d’une IRM.

Ma fille de 15 ans a des règles particulièrement douloureuses, au point de ne pas pouvoir aller au lycée parfois pendant plusieurs jours. Réglée depuis 2 ans, cela dure depuis un peu plus d’un an, mais pas à tous les cycles avec une telle intensité. Suite à un épisode de 8 jours, clouée au lit par la douleur, elle a subit une échographie des ovaires ne révélant pas la présence de kystes. Cela peut-il être lié à de l’endométriose ? A partir de quelle âge peut-on investiguer ?

Cela peut correspondre a de l’endométriose, il est nécessaire qu’elle débute une contraception oestroprogestative ou micro progestative en continu pour bloquer ses règles.

Nombreuses femmes ont subi multiples opérations se comptant jusqu’en dizaines de fois, pourtant elles sont encore embêtées à ce jour. Pensez-vous que la multiplication d’opérations est réellement nécessaire ?

- Pourquoi continuer cette façon de faire si les résultats sont si peu concluants ?

- Par expérience, malgré l’utilisation de contraception continue et opération, combien de pourcentage de femme se retrouve avec leur endométriose qui évolue quand même négativement ?

- Etes-vous optimiste sur l’évolution des recherches et moyens de soins concernant cette maladie à court et long terme ?

L’endométriose peut récidiver et cela surtout en l’absence de blocage après une chirurgie. Il peut être nécessaire de faire plusieurs interventions en cas de récidive. Un traitement médical bien en en en cas de récivide une chirurgie peut être nécessaire. Mais après chirurgie il faut bloquer les règles. Un traitement médical bien conduit après une chirurgie semble pour être le plus adapté. Très peu de femme récidive sous contraception

J’ai été diagnostiquée il y a 2 mois d’endométriose. Le gynécologue m’a donné une pilule en continu que j’ai commencé il y a maintenant 1 mois, j’ai toujours des douleurs de règles sans les avoir et toujours mes gènes respiratoire, dois-je attendre encore pour voir les effets ou cela est-il anormal ?

Le corps doit s’adapter au dosage hormonal d’une pilule. C’est pourquoi il faut attendre environ 3 mois pour dire si un traitement est efficace ou non.

On m’a découvert l’endométriose en 2014 après avoir arrêté ma pilule pour désir de grossesse. Après un parcours compliqué (Opération/ménopause artificielle/Parcours PMA) je suis devenue maman. Un pur bonheur. Mais voilà que depuis je souffre tous les jours de douleur de règles (loin des douleurs que j’ai pu connaître au moment de celles-ci…mais quand même)je suis sous Chlormadinone depuis 1 an et malgré ça je souffre. Ma gynécologue m’a fait une écho de contrôle dernièrement et tout est “propre” je n’ai même plus d’endométriomes visibles… alors ma question est pourquoi autant de douleur si tout est “propre” ?

Un contrôle par IRM est nécessaire. Le traitement ne vous convient peut etre plus et il faut en essayer un autre.

J’ai 37 ans, je viens d’être diagnostiqué en août 2020, j’ai passé un IRM à l’hôpital d’Evreux qui indique que j’ai un kyste endométriosique sur l’ovaire gauche. J’ai des règles hémorragiques depuis mon dernier accouchement il y a 3 ans et des souffrances atroces. J’ai un doute que l’examen est bien était interprété par un professionnel de l’endométriose car il est écrit que j’ai eu une perfusion alors que ce n’est pas le cas. Je me pose beaucoup de questions qui m’inquiètent. J’ai peur que l’IRM que j’ai passée ne révèle pas mes vraies atteintes de cette maladie et que cela finisse en chirurgie et par s’aggraver. J’ai 2 enfants que j’ai eu au bout de 3 ans d’essai et grâce au médicament clomid. Je ne prends aucune contraception depuis 10 ans. Ma gynécologue, m’a prescrit sawis ge, je ne l’ai pas supporté j’ai arrêté le traitement de moi-même au bout d’un mois tellement j’avais mal aux ovaires, des migraines, des vertiges et je n’étais pas dans mon état normal, comme si je venais de me réveiller d’une anesthésie générale. Je ne souhaite pas prendre de traitement, est ce que vous pensez que c’est risqué, que ma maladie va s’aggraver ? Je n’arrive pas à obtenir une ordonnance d’un médecin pour être suivi par un centre anti douleur. Je ne veux pas de médicaments, j’aimerais juste avoir une ordonnance pour tester le tens car tous les mois quand j’ai mes règles les douleurs sont affreuses, c’est pire que les contractions je vomis, j’ai la diarrhée, je fais des malaises. Les médecins ne me prennent pas au sérieux, ils ne m’écoutent pas et ici à la campagne, avec le désert médical je n’ai pas grand choix pour les professionnels de santé, surtout quand ils ne prennent plus de nouveaux patients. Je vous remercie pour votre aide pour ce que vous faites, bravo à vous madame, vous êtes d’un vrai soutien lorsque l’on est seule face à la maladie.

Le risque dans votre cas c’est que ce kyste d’endométriose augmente de taille. Seul le traitement hormonal peut bloquer la progression de cette endométriose. Peut etre un stérilet hormonal serait mieux toléré chez vous. Vous pouvez demandé à votre médecin traitant un courrier pour avoir un rdv au centre de la douleur.

En qui l’endométriose explique les cruralgies (mal à la jambe), comment la diagnostiquer et la soigner ?

Une IRM est nécessaire pour le diagnostic de l’endométriose. Il faut dans un premier temps réaliser un blocage des règles par un traitement hormonal, afin de bloquer l’inflammation

Je souffre de l’endométriose depuis plusieurs années, mais la maladie a été découverte il y seulement deux ans, suite à des saignements trop fréquents. Pour les arrêter, on m’a prescrit adepal, uniquement les comprimés les plus dosés, en continu. J’ai depuis lors une abrasion à l’entrée du vagin, que je n’arrive pas à soigner. Peut-elle être due aux saignements (moins fréquents mais régulier), et si oui, comment puis-je traiter ce problème ?

Cela peut être du à un sécheresse vaginale qui peut être un des effets indésirables d’adepal en continu. Il est adapté de changé de contraception.

A partir de quel âge le diagnostic peut-il être posé ? Quelles sont les étapes pour poser le diagnostic ?

Le diagnostic peut etre suspecté dès les premières règles. L’interrogatoire de la patiente par le médecin, gynécologue ou généraliste doit pouvoir orienter le diagnostic : douleurs pendant les règles, pendant les rapports sexuels, troubles digestifs, urinaires, saignements anarchiques, douleurs à la marche … Cet interrogatoire amènera le médecin à prescrire echographie pelvienne +/- IRM.

J’ai été opérée de l’endométriose (…) il y a 4 ans. Après l’opération se fût un soulagement plus de douleurs, plus de fatigue. J’ai arrêté la pilule 1 an après et j’ai eu une petite fille qui a aujourd’hui 18 mois. Juste avant de tomber enceinte les douleurs étaient en train de revenir. J’ai voulu consulter tout de suite mais le CHU de Rouen m’a dit d’aller à Evreux car plus de place. Je n’ai pas eu de suivi depuis l’opération. Les rdv avec la seule spécialiste endométriose à Evreux sont complets. J’ai été voir une sage-femme près de chez moi au Neubourg qui me répète que je dois être suivi mais comment faire quand on n’arrive pas à avoir de rdv à Rouen ou à Evreux. On a décidé de mettre un stérilet sans règles mais les douleurs depuis l’accouchement sont de plus en plus importantes. Aujourd’hui les douleurs sont revenues comme avant l’opération voir parfois pire. J’ai décidé d’enlever mon stérilet et d’essayer d’avoir un enfant avant qu’il soit trop tard. Pensez-vous qu’il faudrait que je fasse un IRM afin de voir l’évolution de la maladie ? Comment faire pour être suivi ? Est-il important d’être suivi ?

S’il existe de nouveaux symptômes il faudrait refaire une IRM pelvienne. Vous pouvez demander un rendez vous de suivi endométriose en gynécologie au CHU de rouen.

Est-il possible d’avoir une endométriose, plus particulièrement une endométriose digestive malgré une échographie endorectale négative ?

Oui, il faut faire un coloscanner

J’ai actuellement beaucoup de symptômes faisant penser à l’endométriose :

- Règles douloureuses et abondantes traitées avec colprone 5mg 2x/j,

- Douleurs persistantes et invalidantes sur le flan droit,

- Dyspareunie,

- Consommation d’épices, chocolats impossible (crampes intestinales)

- Problèmes de transit

De plus ma sœur aînée (26 ans) a été diagnostiquée endométriose de stade 1 superficielle avec un syndrome des ovaires polykistiques. J’ai passé ce jour, 2 IRM pelvienne (rien de diagnostiqué) et 1 échographie du ventre (tous les organes ont été vu, sans résultats). Je voulais savoir si je pouvais tout de même avoir l’endométriose ou si le fait que les examens n’aient rien donnés excluent totalement cette maladie ?

Une endométriose superficielle est possible. Celle ci peut ne pas etre visible sur l’IRM. Le traitement est la pilule en continu sans règles.

J’ai 44 ans et je suis atteinte d’adénomyose (diagnostiquée tardivement). Je suis très fatiguée et j’ai beaucoup de douleurs. J’ai eu deux curetages (un en 2017, un en 2019) sans réel effet sur les douleurs et les règles hémorragiques. Je suis actuellement sous Lutényl 15 jours par mois avec quelques effets secondaires et j’ai encore mes règles, certes beaucoup moins abondantes mais je les ai toujours avec tous les problèmes du syndrome pré-menstruel ! Je suis inquiète par rapport aux risques de méningiome pouvant être provoqués par ce progestatif (les risques augmentant fortement avec l’âge). Quelles sont les possibilités pour que j’aille enfin mieux ? Pourquoi ne m’a-t-il pas prescrit une pilule en continu ? Un médecin m’avait parlé de l’ablation de l’endomètre mais cela signifie que j’aurais encore des règles ? Pourquoi ne pas enlever l’utérus ? (Je n’ai pas eu d’enfant mais de toute façon vu mon âge et ma pathologie je n’en veux plus)

Je pense qu’une pilule en continue serait plus adapté ou un sterilet Mirena. La chirurgie pour ablation de l’utérus pourrait etre une solution si le traitement médical est un echec.

Toutes les pilules sont-elles bien pour l’endométriose ? « Stade précoce », on me conseille de rester sous leeloo ge mais en faisant des pauses toutes les 2 plaquettes pour éviter les saignements Faut-il obligatoirement avoir une pilule en CONTINU pour limiter les dégâts ? Faut-il ne plus avoir de pause même sous pilule ?

Pour bloquer la progression il faut arreter les regles. Pour cela il faut prendre la pilule en continu sans interruption

Comment expliquer que j’aie les symptômes de l’endométriose et que ceux-ci se soient atténués depuis que je prends un traitement alors que rien n’est visible sur mes IRM ?

- Y’a-t-il une accoutumance du corps au traitement (dans mon cas, la pilule minidril) qui fait que l’efficacité du traitement diminue dans le temps ?

- Comment expliquer que l’endométriose produise des symptômes aussi divers (et non juste des douleurs dans le ventre) que des vertiges, des douleurs type courbatures et des gênes respiratoires (symptômes qui ne sont pas explicitement reconnus par la médecine mais qui, dans mon cas, surviennent toujours lorsque les douleurs dans le ventre se font plus sentir, et que l’on retrouve dans un certain nombre de témoignages de malades) ?

- Est-il possible de partager les symptômes auprès d’un organisme de recherche médicale afin de contribuer à l’avancée des recherches sur l’endométriose ?

Pour vous aider, peut-être, à répondre à mes questions, voici quelques informations personnelles : j’ai 25 ans ; j’ai commencé à avoir des douleurs il y a un an mais ma gynécologue a commencé à me traiter pour l’endométriose depuis juillet 2020 ; aucun signe d’endométriose sur les IRM mais beaucoup de symptômes (douleurs pelviennes et abdominales intenses, douleurs pendant les rapports, règles longues et très douloureuses, grosse fatigue, vertiges, courbatures, entre autres) ; je suis traitée au Minidril après une tentative infructueuse de prise de Sawis ; pas de problème de santé particulier jusqu’à présent ; 1m73 pour 46 kg.

L’endométriose superficielle peut ne pas etre vu en IRM.
Il n’y a pas d’accoutumance mais le corps change avec l’age et les grossesses.
La douleur peut etre responsable d’une gene respiratoire. Ou encore une endometriose diaphragmatique.
Vous pouvez vous renseigner sur le site d’endo France pour tous les projets de recherche en cours.

J’ai 36 ans et on m’a diagnostiqué de l’endométriose profonde en décembre 2019. Vous avez posé le diagnostic d’endométriose profonde avec un nodule dans le cul-de-sac de Douglas mais sans atteinte du rectum. Initialement j’étais sous OPTIMIZETTE mais j’avais des règles toujours abondantes et des maux de tête. Vous avez donc changé mon traitement par COLPRONE 5 mg, 2 cp/jour en continu. Lors de mon dernier contrôle gynéco en octobre dernier, le nodule est stable, sans augmentation de taille, et je n’ai plus de règles ni de douleurs. Mes questions sont les suivantes :

- Quelle est la durée du traitement par COLPRONE ?

- Et par quel autre traitement peut-on le remplacer ?

Mon gynécologue m’a fait savoir qu’il souhaitait me laisser sous COLPRONE encore un an maximum.

Le colprone peut etre continué au long cours jusqu’à la menopause s’il vous convient. Eventuellement il peut être remplacé par Sawis..

J’ai 19 ans et ai été diagnostiquée d’une endométriose il y a un an. Après plusieurs échographies et une IRM, on a enfin pu mettre un nom sur mes douleurs. Et surtout au bout de la 3e gyneco ! J’en suis à ma quatrième pilule, qui semble enfin être la plus adaptée et celle que je supporte le mieux. 5 mois que je prends Visanne (Dimetrum gé), cependant je commence à avoir quelques douleurs au ventre, dois-je l’arrêter une semaine et faire une pause pour avoir mes règles puis la reprendre ? Cette pilule est-elle contraceptive ? Ma gynéco m’avait dit que oui mais en lisant la notice il est indiqué le contraire… Par ailleurs, avec cette pilule et la précédente j’ai eu une grosse poussée d’acné… Ça me donne parfois envie d’arrêter la pilule mais j’ai peur des douleurs qui peuvent survenir.. C’est aussi dur moralement. Pensez-vous que la pilule est une solution durable à la maladie ? Avec tous ses effets secondaires

Non il faut poursuivre votre pilule. Sawis est bien contraceptive. Il n’existe pas aujourd’hui de traitements définitifs de l’endométriose, même si l’hormonothérapie et/ou la chirurgie peuvent endiguer l’évolution de cette maladie durant plusieurs années.

Je suis âgée de 23 ans et j’ai appris il y a un que j’étais atteinte d’adénomyose utérine débutante. Depuis mes 16 ans, âge de mes premières règles, j’ai de fortes douleurs dans le bas ventre. Le temps n’a rien arrangé et les symptômes se sont amplifiés… : fatigue chronique, douleurs à l’estomac, constipation, migraine, douleurs bas ventre, douleurs musculaires… mais aussi des hémorragies.. Ma dernière grosse crise date d’octobre, ma mère a été obligée de venir me chercher en cours à cause d’un malaise et grosse hémorragie… j’ai été en arrêt de travail pendant 4 jours, étant dans l’incapacité de me lever de mon lit et étant obligé d’aller me changer toutes les 5 minutes… J’étais à deux doigts d’aller aux urgences tellement que la douleur était insupportable… Je suis sous la pilule Optimizette Gé, mais elle commence à ne plus faire effet, j’ai quand même mes règles de temps en temps, de façon irrégulière. J’ai aussi essayé Minidril en continue mais sans succès… Mon ancien médecin m’avait prescrit des ampoules Excyl pour stopper les saignement, cela a bien marché au début mais maintenant l’effet s’est estompé…. Mon nouveau médecin traitant ne veut plus m’en prescrire, il dit qu’il n’a pas le droit je ne comprends donc pas… Je pense que la maladie a évolué, et s’est développée ailleurs, je le sens… Quand j’ai découvert le début de mon endométriose l’année dernière, j’avais appelé le CHU de Rouen afin d’avoir un rendez-vous avec un spécialiste. On m’avait dit que mon cas n’était pas assez important du fait que c’était une adénomyose débutante. Mon gynécologue est une sage-femme et elle n’est pas spécialiste de cette maladie. Je ne sais plus quoi faire

Il faut essayer une autre contraception en continu pour bloquer vos règles et améliorer vos symptomes.

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